Как инвалидность влияет на самооценку

Хороший вопросЛюди с инвалидностью
о том, каково им «вдохновлять» других

И чего они хотели бы вместо этого

В 2012 году австралийская комик и активистка Стелла Янг выступила с лекцией TED и рассказала, как истории о людях с инвалидностью используют для вдохновения людей без неё — зачастую вопреки желанию первых. Выражение «вдохновляющее порно», которое использовала Янг, перекочевало в блоги и медиа. То, что не всем людям с инвалидностью нравится, когда их рассматривают как героев духоподъёмных историй, для многих оказалось полной неожиданностью. Мы обратились к самим людям с инвалидностью с вопросом о том, как они воспринимают подобные ситуации.

В ТЕКСТЕ ИСПОЛЬЗУЕТСЯ ЛЕКСИКА, которую употребляют в отношении себя сами герои, например слово «инвалид». Часть людей выбирают такое самоназвание, чтобы привлечь внимание к стигматизации слова и избавить его от негативных и оскорбительных коннотаций.

Интервью: Айман Экфорд

Художница, кураторка, феминистская активистка, освещающая проблемы женщин с инвалидностью. Участница объединения «Женщины. Инвалидность. Феминизм». Координаторка проекта #инвапротест

У меня прогрессирующая мышечная дистрофия Ландузи — Дежерина. С 2017 года я передвигаюсь на инвалидной электроколяске. У меня отсутствует часть мышц на ногах, торсе, руках и лице. До двадцати лет я не ощущала сильных проблем из-за заболевания, но к двадцати пяти — двадцати семи годам оно стало резко прогрессировать и ограничило меня в бытовой и профессиональной деятельности.

До того как я пересела в коляску, на протяжении учёбы в институте мне регулярно говорили: «Алёна, у тебя такая сила воли!» — хотя я просто приходила в университет, училась и жила, как все остальные, беззаботной студенческой жизнью. Когда я пересела в коляску, появилось больше уничижительно-одобрительных «комплиментов», какая я невероятная. Причём с налётом патернализма — мол, какая Алёна чудесная девушка, хотя я считаю себя взрослой состоявшейся женщиной. Я очень жёсткая и часто бескомпромиссная активистка, и никакого чуда в этом нет — только жертвы, упрямство, фанатизм и труд каторжницы.

В обычной работе я тружусь на удалёнке, и часто мои работодатели не в курсе, что у меня инвалидность. Сейчас я ищу работу на постоянной основе в офисе и предвещаю все возможные реакции. До ухудшения здоровья я была трудоголицей, остаюсь ею и сейчас, только добавились обезболивающие и прочие препараты. От родственников я, напротив, часто слышу что я «прикрываюсь своей инвалидностью». Или вот: «Если бы не Алёнины нервы, она бы многого могла добиться» — слова, сказанные братом, у которого нет инвалидности, которые небережно передала мне мама. Так что кого-то я «вдохновляю» своей инвалидностью, а кого-то «раздражаю».О других женщинах с инвалидностью я часто вижу комментарии типа «Несмотря на коляску, вы остались настоящей женщиной» и другие сексистские, основанные на стереотипах высказывания.

Ничего положительного, столкнувшись с высказыванием о «вдохновляющих инвалидах», я не чувствую. Я люблю, когда меня хвалят за идеи и поступки, которые эффективно работают. Или когда женщины с инвалидностью обращаются ко мне за консультацией, какую лучше для нашего заболевания приобрести коляску. А так в целом я очень простой человек, и весь этот флёр преодоления, который видят другие, вызывает у меня только досаду. У меня есть арт-проект на эту тему — «Чудо исцеления искусством»: в нём я, преодолевая боль и трудности, встаю с коляски, чтобы сфотографироваться на фоне шедевров искусства. Это ирония. В чудеса я не верю, как и в то, что человек с инвалидностью может, должен вдохновлять — это эксплуатация жизни и проблем людей с инвалидностью.

Так что больше гуглить вместо того, чтобы делать круглые глаза при виде человека с инвалидностью. Смотреть памятки об эйблистской лексике, ролики, в которых люди с инвалидностью рассказывают, как устроена их жизнь. Не лезть с помощью, когда не просят, и помогать, когда просят о помощи. Бороться за безбарьерную среду — писать на порталы администрации района или управы, чтобы спиливали бордюры там, где должна проехать коляска, пускать незрячих людей с собакой-проводником во все места общественного пользования. Чекать свои привилегии. По возможности волонтёрить в детском хосписе «Дом с маяком» или во взрослых хосписах. Навещать людей, проживающих в психоневрологических интернатах, вместе с опытными активистами. Подписаться на сообщество «Женщины. Инвалидность. Феминизм» во всех доступных соцсетях и следить за проектом #инвапротест.

Аутичный человек с биполярным расстройством, правозащитница, консультант по вопросам прав инвалидов и прав ЛГБТ-людей, консультант по вопросам политики в области инвалидности

Я работаю в Вашингтоне, и работа вынуждает меня встречаться с людьми, принимающими важные политические решения. Как-то я говорила с главой офиса одного из конгрессменов, и речь зашла об «этих людях». Женщина стала говорить об «особо опасных людях с шизофренией и биполярным расстройством». Тогда я спросила у неё: «Вы говорите о таких людях, как я и моя жена? У нас обеих биполярное расстройство!» Женщина, конечно, стала отпираться, извиняться, говорить, что она не это имела в виду, но я ведь знаю, что это не так.

Этот случай связан с другими историями, когда люди постоянно повторяют, какая я смелая и вдохновляющая. И там и там в основе лежат стереотипы об инвалидности и полное непонимание того, что это такое. Люди говорят, что я вдохновляю их своей смелостью и открытостью — под смелостью обычно подразумевают не мою деятельность, а сам факт моего существования. Но я просто живу своей жизнью, в самом этом факте нет ничего вдохновляющего. Я даже не решала, рождаться ли мне и насколько мир, в котором я буду рождена, будет приспособлен для таких, как я. Люди, которые говорят о вдохновении, видят картину очень упрощённо, не понимая толком ни хороших, ни плохих аспектов моей жизни.

До того, как открыто говорить об инвалидности, я уже была открыта как трансгендерный человек. После трансгендерного каминг-аута было легче раскрыть инвастатус, и я решила сделать его известным всем, потому что хотела использовать своё образование, связи и другие привилегии, чтобы защищать права людей с инвалидностью, говоря от первого лица.

И снова возникла проблема, связанная с «вдохновляющим порно». Люди с самым разным бэкграундом — политики, специалисты по вопросам здравоохранения и прочие — стали использовать мои выступления и консультации, чтобы задавать мне очень личные вопросы. Это тоже в какой-то степени «вдохновляющее порно». Вместо того чтобы обращаться ко мне как к эксперту, мне задают вопросы вроде «Какие таблетки вы принимаете?» и «Как часто вы хотели покончить с собой?». Мне это очень неприятно. Во-первых, потому что эти люди совершенно не видят моих границ, не видят во мне человека, а во-вторых, потому что я не для того получала юридическое образование и старалась стать хорошим специалистом, чтобы меня игнорировали как профессионала.

Конечно, все, кто задают подобные вопросы, могли бы с лёгкостью найти в интернете информацию об опыте других людей с инвалидностью. Но как только они видят меня, они начинают воспринимать меня как экспонат для изучения, как историю, которой можно вдохновиться, а не как человека. Они просят рассказать, как я преодолеваю сложности, чтобы почувствовать себя лучше, более способными к чему-то, а не потому что им реально важен опыт инвалидов. Они говорят, что я «вдохновляющая», чтобы убедить себя, какие они милые, какие хорошие, как помогают «несчастным» инвалидам. Это как некоторые берут на работу человека с инвалидностью, только чтобы их считали добродетельными благотворителями, или помогают человеку с инвалидностью, чтобы заснять это на телефон, выложить в твиттер и добиться всеобщего восхищения.

Проблема никуда не уйдёт, пока общество не научится видеть людей в тех его членах, у которых есть инвалидность. «Вдохновляющее порно» служит дегуманизации, но при этом оно часть более крупной, системной проблемы. Людям без инвалидности важно понять, что те, у кого она есть, — люди, а не предмет для вдохновения и повышения самооценки. Им стоит понять, что мы не менее достойны, чем они, что у нас тоже есть границы и своя жизнь. Ведь, в конце концов, любой из них тоже может получить инвалидность.

Что со мной, толком никто не знает. Я родилась здоровой и хорошо развивалась — как рассказывает мама, я даже пыталась ходить. В семь месяцев мне сделали прививку АКДС (адсорбированная коклюшно-дифтерийно-столбнячная вакцина. — Прим. ред.), после которой я чудом выжила, но осталась парализованной. Дело не в том, что вакцины сами по себе опасны — это была индивидуальная реакция на, вероятно, некачественный медицинский препарат. Такое случается, просто очень редко ( в списке нежелательных явлений, которые может вызывать вакцина АКДС, боль и отёк в месте инъекции, подъём температуры, недомогание, фебрильные судороги; связь с более тяжёлыми явлениями не доказана. — Прим. ред. ). Мне поставили диагноз ДЦП (детский церебральный паралич), хотя некоторые медики с ним не согласны: я не подхожу по ряду признаков.

Инвалидность я для себя никогда не выделяла — не думала даже, что о ней стоит задумываться. Я не могу ходить, самостоятельно перемещаться и обслуживать себя, из всех конечностей у меня работает лишь левая рука. Но это никогда не мешало мне в жизни. С детства я была в обществе. Дети подстраивали под меня все игры: например, в догонялки мы играли вместе с мамой, она водила меня, а дети убегали или догоняли шагом — так, чтобы мне было реально кого-то догнать, но без того, чтобы поддаваться. Я не знаю, чему бы моя инвалидность прямо очень серьёзно помешала. Да, я очень хотела в садик и школу, стать ветеринаром — но то, что этого не случилось, никогда не заставляло меня страдать до глубины души. Я просто старалась прокладывать пути к тому, что хочу, искать решения и устраивать всё наилучшим образом.

Когда мне говорили, что я бедняженька, потому что чего-то не могу, я очень удивилась: почему не могу? В тех же случаях, когда я реально что-то не могла, я удивлялась, почему именно этот фактор — то, что я что-то не могу, — сделает меня несчастной. Люди очень многого не могут. Например, летать — но никто же из-за этого не проклинает свою жизнь.

Я положительно отношусь к слову «инвалид». Меня совсем не трогает, когда меня им называют, и я не ищу в словарях опровержение своей сущности. Это ещё один факт, описывающий меня — как рост, вес, размер одежды, то, что я художник и не курю. «Инвалид» не отменяет того, что я красивая, умная, и никоим образом не унижает моё достоинство. Это набор качеств, которые должны учитываться, чтобы я безопасно существовала в мире. Мне нужны пандусы, постоянная помощь и оборудование. Как есть — это не плохо и не хорошо. Примерно как то, что подавляющему большинству жителей планеты нужно вставать и идти на работу, чтобы не умереть с голоду, мыться в душе и потеплее одеваться зимой. А ведь так неплохо было бы быть божественным созданием, что питается праной и генерирует тепло, которое сжигает всю налипшую грязь и согревает не только себя, но и других! Но увы.

Когда меня называют «вдохновляющей», я не против. Мне безразлично, точнее, я даже за, если смогу кому-то помочь, пусть даже просто своим примером. Это выглядит как некая гордыня, но в детстве я сама искала подобный пример — даже не для мотивации, а просто чтобы мне рассказали, как жить, если ты такая. Примеры были классические и печальные. Поэтому я выросла и создала бложик — на случай, если кому-то поможет мой опыт. Если мой пример поможет кому-то решить свои проблемы, пусть даже совсем непохожие на мои, — почему нет?

Что же касается моей жизни и того, насколько она похожа или не похожа на жизнь большинства, её не назовёшь стандартной и простой. В ней нужно много рассчитывать и просчитывать, и очень важно удачное стечение обстоятельств.

Ещё я пользуюсь всеми льготами и бонусами, например, если большие очереди на почте. Не потому что я такая королевишна в коляске. Мне тяжело сидеть, и я попаду не во всякий транспорт. Если в очереди мне захочется в туалет, я вряд ли смогу воспользоваться даже кустом. Собственно, для этого и придумали правило, что мы проходим без очереди — а не потому, что мы такие обделённые бедняги, пусть хоть этому порадуемся.

Глупо отрицать, что ты чего-то не можешь. Глупо стараться быть как все. Если ты инвалид, то ты уже не таков. Но это не значит, что ты недостоин чего-то — как и то, что это не делает тебя по умолчанию хуже или лучше других. На мой взгляд, успешно прожить любую жизнь можно, только приняв себя до последнего слова. Даже если это слово — «инвалид».

Незрячий человек, ЛГБТ-активист, небинарная трансгендерная персона

Думаю, любая инвалидность достаточно влияет на жизнь носителя, чтобы он замечал разницу между собой и теми, у кого такой (или вообще) инвалидности нету. Как только я стал старше и смог позволить себе быть самостоятельным, в том числе передвигаться без сопровождающих, я понял, насколько неадаптирован под мои нужды мир. Ещё до того, как стать ЛГБТ-активистом, я был инваактивистом.

Я никогда не думал о себе как о мальчике или девочке — в моей голове я был просто «я». Потом я узнал, что для этого есть название, и мне стало легче объяснить, кто я такой, другим людям. Но это же закрыло для меня множество контактов с бывшими знакомыми, которые просто не смогли вписать меня в свою картину мира и сообщили мне об этом, не заботясь о такте и уважении. Я в свою очередь понял, что не готов прикидываться тем, кем не являюсь, ради сохранения контактов с этими людьми — свои нервы дороже. К сожалению, я перестал работать в сфере инваактивизма столько, сколько мне бы хотелось: сообщество незрячих в России очень тесное, и я уверен, что пока не могу прийти туда как трансгендерный человек — это просто небезопасно. Моим трансгендерным друзьям без инвалидности приходится ужасно нелегко, а я ещё и слишком приметный, чтобы позволить себе неосторожно светиться. В России опасно быть слишком необычным, если ты не умеешь отлично защищаться. Мне просто страшно.

То, что я «вдохновляющий», я узнал ещё в школе. Это звучало почти от каждого, у кого не было долгого опыта общения с людьми с инвалидностью: я такой молодец, я такой умный, такой старательный, вот бы всем зрячим детям так, всем людям поучиться у меня стойкости. Этот рефрен, звучащий годами, постепенно стал действовать раздражающе. Тем более что я, по своему мнению, жил обычной жизнью, в приключения не ввязывался, звёзд с неба не хватал и вообще был далёк от того героя, которого во мне, кажется, видели. Хороший исполнитель, решающий поставленные задачи, но отнюдь не герой или гений. Я и сейчас так думаю.

Я не уверен, но похоже, что люди без инвалидности (по крайней мере в России) до сих пор имеют очень условное представление о жизни тех, у кого инвалидность есть. Мало реальных фактов и много додуманных формируют представление, что многие из нас превозмогают себя каждый день. Далеко не всегда это так. У меня, например, довольно обычная жизнь. Трудности есть, это правда. А ещё есть хорошие друзья, компьютер и смартфон, электронные книжки, собака-поводырь. Это всё классно. Мне нравится жить, как я живу, и я не хотел бы быть вдохновляющим примером только потому, что живу в тех условиях, в которые попал. Это как-то нечестно.

Кроме того, я считаю, что вся эта идея с вдохновением несколько искусственна и делает всё хуже. Люди не просто не знают реалий жизни с инвалидностью — они не стремятся их узнать. Между нами образуется стена. Я чувствую себя неловко, как будто оказался на сцене, но не готов к выступлению, у меня нет написанной речи и я вообще не понимаю, по какому поводу мы все собрались. Хочется сломать эту формальщину и оказаться в одном положении с такими же, как ты, людьми.

Например, мне все школьные годы говорили, что я ангелок и солнышко. Качество образования при этом получается плохим. Нам говорят, что мы «вдохновляющие», и делают поблажки в учёбе. Дальше получается, что вне зависимости от оценок у нас (я точно знаю, что такая проблема была у моих одноклассников и соучеников из школы) меньше знаний, чем у людей без инвалидности с тем же уровнем образования, — я имею в виду знания, необходимые для поступления в вуз или училище. А инвалидам нужна ещё и доступная среда.

И наконец, за доступную среду, образование и трудоустройство для инвалидов отвечают тоже люди без инвалидности. Вся ситуация с вдохновением влияет на то, что ни доступная среда, ни образование, ни трудоустройство у нас не работают нормально — везде надо изобретать собственные «костыли». В результате люди с инвалидностью получают много слов о вдохновении, а условий для комфортной жизни нет. Приятно, конечно, чувствовать себя героем, но мне кажется более предпочтительным получить качественное образование, хоть какую-то приличную возможность трудоустроиться и пристойно адаптированную среду вокруг.

Источник

Текст книги «Медико-социальная реабилитация»

Автор книги: Светлана Шмелева

Жанр: Учебная литература, Детские книги

Текущая страница: 5 (всего у книги 13 страниц) [доступный отрывок для чтения: 5 страниц]

3.2. Теоретико-методологические аспекты изучения адаптационных механизмов у лиц на различных этапах инвалидизирующего заболевания

Изменение социального статуса всегда означает психологическое испытание для личности и по-прежнему остается одной из актуальных проблем в контексте адаптационной психодинамики на различных этапах инвалидизирующего заболевания (в ситуации установления, повышения, снижения или утраты инвалидности), что необходимо учитывать в реабилитационном процессе.

Концепция комплексной реабилитации заключается не только в идее компенсации человеком своих физических недостатков, но и в социально-психологическом восстановлении за счет создания условий для личностной и профессиональной самореализации, нахождения своего места в жизни с целью действительной, а не формальной интеграции этой части населения в общественную жизнь.

Прежние критерии успешной адаптации инвалида – реабилитационные мероприятия – направлены на результативное трудоустройство, которые на практике нередко осуществлялись без учета профессиональных знаний и желаний самого человека. Социально-психологическую адаптацию инвалидов на современном этапе развития общества невозможно свести к традиционной дихотомии «трудоустроен-нетрудоустроен». Она приобрела неоднородную структуру, включающую в себя весь возникающий комплекс социально-психологических последствий, влияющих на качество жизни, уровень которого является маркером адаптации. Иногда это порождает конфликт между реальными способностями, желаниями инвалида, его субъективными ощущениями, глубокой перестройкой самосознания, с одной стороны, и возможностями, которые общество предоставляет человеку, ставшему инвалидом (либо утратившему данный статус), с другой стороны, что, несомненно, затрудняет этот непростой период в жизни, требующий социально-психологической адаптации.

Социально-психологические проблемы пациентов, касающиеся первичного установления статуса инвалид, а также утраты или изменения степени инвалидности, зачастую приводят к дезадаптации человека в связи со сменой положения. Смена социального статуса порождает кризис в связи с изменением уже сложившегося жизненного стереотипа и субъективного отношения к себе, что требует от человека активизации всех возможных индивидуально-личностных и социально-средовых ресурсов для реализации адаптации в новой социальной ситуации развития. Как правило, человек, имеющий ограничения здоровья, отождествляет понятия «болезнь» и «инвалидность». В современной концепции медико-социальной экспертизы и реабилитации эти понятия не идентичны. Согласно существующей нормативно-правовой базе, критериями по установлению группы инвалидности и показателями для признания больного инвалидом являются лишь такие нарушения функций организма, которые ограничивают в той или иной степени определенные виды жизнедеятельности – трудовую, учебную, общение, контроль за своим поведением, ориентировку в окружающей действительности, самообслуживание и передвижение. Этим и объясняется тот факт, что болезнь – это не всегда инвалидность, и не каждый больной человек является инвалидом.

Зачастую в процессе прохождения экспертной процедуры «рождаются» конфликтные ситуации между специалистами медико-социальной экспертизы (МСЭ) и человеком, считающим несправедливыми решения врачей-экспертов, которые не совпадают с притязаниями больного на данный статус, т. е. на инвалидность. Иначе говоря, возникает глубокое непонимание, когда в случае первичного обращения за инвалидностью врачи не признают больного инвалидом либо когда статус снижается со II группы на III, а также при утрате инвалидности, когда болезнь осталась, а «инвалидность сняли». Подобное поведение человека, многократно оспаривающего решения бюро МСЭ, сопровождающееся повышенными эмоциональными и поведенческими реакциями, не способствует социально-психологической адаптации личности и является дезадаптивным.

Исследования специфики адаптации пациентов на различных этапах инвалидизирующего заболевания (т. е. в процессе первичного установления инвалидности либо повышения или снижения ее степени, а также при ее утрате), влекущей за собой смену социального статуса, констатируют выраженную актуальность названной проблемы. Данный факт обусловливает необходимость подробного анализа и рассмотрения структурно-динамической модели адаптационного процесса для учета ее характерных составляющих.

3.3. Структурно-динамическая модель адаптационного процесса у инвалидов и лиц с различными ограничениями здоровья

Социально-психологическая адаптация личности, находящейся в условиях инвалидизирующего заболевания, является многоуровневым процессом, происходящим на: биологическом (соматическом) уровне, затрагивающем все аспекты, связанные с заболеванием, психологическом уровне, касающемся эмоционально-волевой, когнитивной, мотивационной и поведенческой сфер личности, и социально-средовом уровне, затрагивающем все социальные средовые характеристики личности (рис. 2). При этом каждый уровень оказывает взаимовлияние друг на друга и на соответствующий вид реабилитации.

Рис. 2. Многоуровневая структурно-динамическая модель социально-психологической адаптации личности, находящейся в условиях инвалидизирующего заболевания

Адаптация представляет собой одновременно процесс и результат и имеет свою психодинамику, обусловленную следующей полярностью: «дезадаптация – адаптация», в которой низкий уровень означает дезадаптацию, средний уровень – «относительную адаптированность» и высокий уровень свидетельствует об адаптированности человека.

Помимо биологических ресурсов, различают два крупных класса ресурсов, влияющих на адаптационный уровень, – индивидуально-личностные (психологические) и социально-средовые. Индивидуальные (психологические) включают операциональные характеристики психической деятельности человека, личностные параметры и характеризуются качествами, особенностями, навыками и способностями индивида, а социально-средовые – доступностью различной инструментальной поддержки, наличием достигнутых социальных статусов, возможностью получать материальную, моральную и эмоциональную помощь.

Сохранность операционального звена психики неоспоримо является значимым ресурсным потенциалом, однако в экспертно-реабилитационной практике широко известны случаи низкой реабилитационной результативности у больных, находящихся в дезадаптивных эмоционально-личностных состояниях. Данная ситуация обусловливает один из фундаментальных постулатов, который можно проиллюстрировать ставшей уже крылатой фразой М.М. Кабанова: «Столбовая дорога реабилитации лежит через личность». И если метафорически представить, что сохранные звенья операциональных способностей человека обеспечивают отдельные «кирпичики на пути адаптационного строительства», то «несущей конструкцией адаптации» является личностно-мотивационная сфера человека, побудительная сила которой осуществляет реабилитационно-восстановительный процесс.

Эмоционально-волевая сфера психики является базовой характеристикой, на фоне которой протекают все психические процессы. Неустойчивость – одно из первоочередных условий для адаптивного функционирования личности, ибо позитивные чувства и эмоции служат залогом позитивного восприятия как всего окружающего мира, так и отношения к себе, а, значит, формируют конструктивные формы взаимодействия человека с окружающей его средой, в то время как чувства негативизма, недовольства, агрессивные тенденции готовят «плодотворную почву» для возникновения деструктивных поведенческих тенденций, не способствующих социально-психологической адаптации.

Устойчивость эмоциональной сферы является основным индивидуально-личностным ресурсом адаптации и заключается в эмоциональной стабильности и соматической комфортности, отсутствии чувства тревожности, негативизма, переживаний таких чувств, как обида, вина, агрессивных тенденций и в целом позитивной тональности настроения.

Любое субъективное переживание и восприятие, в данном случае восприятие своей болезни, накладывает отпечаток на все психические явления, влияя тем самым на эмоциональную сферу личности. При смене социального статуса в эмоциональной сфере личности возможны следующие качественные изменения: снижение эмоционального тонуса, эмоциональная неустойчивость, чувства вины, обиды, беспокойства, тревоги, словом, повышенная чувствительность к внешним раздражителям, зачастую приводящая к астено-невротическим эмоционально-волевым нарушениям. Переживаемые чувства одиночества, беспомощности, покинутости, ущербности, страхи формируют у личности астено-депрессивный тип эмоционального состояния. Доминирование чувств негативизма, враждебности, озлобленности, склонность к агрессивным тенденциям, ригидность и неспособность к компромиссу могут достигать глубины психопатологических изменений в эмоционально-волевой сфере.

Важным аспектом, связанным с эмоциональной сферой человека, является алекситимия. Дословно она означает «недостаток слов для выражения чувств» и изучалась с момента введения данной концепции как в контексте психосоматических отношений, так и в контексте взаимоотношений личности в целом. Данный феномен характеризуется совокупностью основных признаков: трудность идентификации, различения чувств и телесных ощущений, сложность словесного описания чувств, внешнеориентированное мышление, снижение способности к символизации, к фантазированию, что делает человека неспособным к действительному переживанию того, что он испытывает и, как следствие, формирует дисгармоничные взаимоотношения с другими людьми. Такие клиенты склонны к симбиотическим связям, за счет которых они получают возможность ощутить свое существование. Ответы на вопросы «Что ты чувствуешь?» и «Что ты хочешь?», как правило, ставят их в тупик в силу невозможности человека ощутить себя и свои истинные потребности. Так, алекситимичные пациенты склонны в результате психотравмирующих событий либо межличностных конфликтов (разрыв отношений, потеря объекта любви и т. д.) увеличивать профессиональную или спортивную активность и осуществляют «оральные действия» (злоупотребление алкоголем, булимические тенденции), «игровые действия», «гедонистические действия» (прием психоактивных веществ, изменяющих восприятие самого себя и окружающего мира) или «сексуальные действия».

Существует мнение, что алекситимия предстает в виде некоего психологического симптомокомплекса, проявляющегося на различных уровнях: когнитивном, аффективном и поведенческом.

Личностный профиль этих пациентов характеризуется примитивностью жизненной направленности, инфантильностью и недостаточностью рефлексии, что отражается на невозможности целостного представления собственной жизни, творческого отношения к ней и соответственно приводит к конфликтам в межличностной сфере.

Психологический аспект алекситимии выражается в неустойчивости и малодифференцированности самооценки, невозможности планирования и прогнозирования своей деятельности, неадекватности целеполагания и неопределенности представлений о будущем. Исходя из наблюдений, психологический аспект по многим параметрам совпадает с деструктивными проявлениями инвалидов, находящихся в ситуации смены социального статуса, что подтверждает важность такого качества для человека, как способность к телесному и чувственному осознаванию (отсутствие алекситимии), являющегося необходимым индивидуально-личностным ресурсом в реализации социально-психологической адаптации.

Личность как высшее и центральное звено в структуре психики интегрирует в единое целое все нижеследующие компоненты, формируя индивидуальность субъекта. Основные индивидуальные качества и особенности личности формируются в процессе социализации и становятся иерархической структурой наряду с самооценкой, потребностями, мотивами, личностной и социальной идентичностью, целями и смыслами, гармоничностью системы отношений, а степень их стабильности и содержательные характеристики определяют личностную зрелость человека. Однако в процессе жизнедеятельности под влиянием различных внешних и внутренних факторов даже у сложившейся, зрелой личности возможны структурные изменения различного характера, а в ситуации болезни и инвалидности эти изменения неизбежны.

Самооценка личности является одним из важнейших психических образований и результатом самопознания своего «Я-об-раза». Ее следует рассматривать как чувственно-эмоциональное окрашенное отношение человека к себе, влияющее как на его поведение, так и на результаты деятельности, а также на взаимоотношения с окружающими. При этом не все аспекты самооценки осознаются, часть их относится к сфере неосознаваемых процессов. Формирование самооценки личности происходит в социуме, что делает ее неким маркером, определяющим социальную зрелость личности по самым различным параметрам: по сферам жизнедеятельности (семейная, профессионально-трудовая, духовная, физическая), а также по степени близости к ее реальному уровню – «реальное Я», «идеальное Я».

Болезнь и инвалидность непосредственно влияют на самооценку личности. Социальная недостаточность, чувство ущербности, соматический дискомфорт трансформируют неосознаваемый аспект самооценки за счет эмоционально окрашенных реакций, непосредственно влияющих на «образ Я» в целом. У инвалидов изменения самооценки носят еще более сложный характер и, как никакой другой феномен, связаны с защитными механизмами, проявляющимися на подсознательном уровне: на поведенческом и вербальном уровне самооценка может быть завешена: так проявляется защитная реакция личности на внутреннюю неудовлетворенность собой. В результате здоровые люди подчас приписывают инвалидам такие характеристики, как высокомерность, замкнутость, скрытность. Для самооценки инвалидов характерна также неустойчивость и противоречивость. Это проявляется в резких различиях оценки себя по отдельным качествам и в колебаниях между завышенной и заниженной самооценкой.

Способность к положительному самоотношению, отсутствие компенсаторных завышенных либо заниженных самооценок является одним из основных качеств личности, на которое можно опереться в случае потери внешних ориентиров, что, как правило, и происходит в результате инвалидизирующего заболевания. Таким образом, целостная (непротиворечивая) и устойчивая самооценка является одним из основных адаптационных ресурсов личности в условиях болезни и инвалидности.

3.4. Мотивационная сфера личности в условиях болезни и инвалидности

Любая болезнь и связанная с этим инвалидизация изменяют потребностно-мотивационную структуру личности. Особенно в случае тяжелого хронического либо онкологического заболевания, связанного с внезапной витальной угрозой. В результате редуцируется творческая и социальная активность личности, а у человека обычно мотивируется сохранение своего здоровья. Здоровье становится для многих инвалидов сверхценностью. При этом инвалидность вносит определенную специфику в структуру личности, формируя мотивы социальной адаптации. Однако первое ранговое место в течение последнего десятилетия у испытуемых, принадлежащих к разным возрастам и социально-демографическим группам (старшие школьники, студенты, работники государственных, коммерческих и частных предприятий и безработные), занимает здоровье, что в принципе отражает характерную тенденцию для всех людей в иерархии потребностей, но у инвалидов утрата здоровья становится одним из основных травматических переживаний.

Доминирование мотива сохранения своего здоровья становится ведущим, при этом человек не всегда осознает реальную возможность выздоровления, а хорошее здоровье, по мнению инвалидов, автоматически решает все жизненные проблемы и делает человека счастливым. Таким образом, все остальные планы, жизненные перспективы и цели подвергаются обесцениванию и становятся не главными, ведь здоровья-то нет. Далее, происходит сужение перспективы будущего, потеря социальной активности, снижение уровня субъектности, что не способствует социально-психологической адаптации личности в условиях болезни и инвалидности.

Одним из основных качеств зрелой личности является интернальность (как показатель проявления локуса контроля) в противоположность другому качеству – экстернальности. В случае доминирования экстернальности человек соотносит все происходящие вокруг него и с ним самим события за счет действия неких внешних сил, обстоятельств, других людей. В случае доминирования интернальности человек интерпретирует происходящие с ним события как результат собственной деятельности, что отражает способность к внутреннему контролю, общий уровень субъектности и взятие на себя ответственности за все происходящее в своей жизни.

Итак, сформированная потребностно-мотивационная сфера, желание преобразования сложившейся ситуации через нахождение профессиональной либо творческой деятельности, планы и перспективы будущего, активная жизненная позиция и интернальность являются ресурсами в достижении социально-психологической адаптации личности.

Важнейшая личностная особенность – идентичность как самовосприятие человеком себя – своих качеств, способностей, причисления себя к значимым социальным группам – отражает весь социальный и личностный опыт человека. Она имеет несколько функций: адаптационную (с точки зрения приспособления к новым социальным условиям); ориентировочную (поиск своего места в социальном пространстве); целевую (формирует модель поведения, способную влиять на стратегии жизненного выбора); экзистенциальную (осмысление своей сущности, целостности и устойчивости в этом мире).

Ситуация неопределенности, вызванная заболеванием и сменой социального статуса, предполагает для личности смену привычных ориентиров и подвергает сомнению устоявшиеся представления о себе, что может с большой вероятностью привести к «кризису идентичности», под которым понимается трансформация самосознания личности путем утраты либо их значительного изменения большинства социальных и личностных категорий и навыков. Многогранность идентификационных характеристик, интегрированная личностная и социальная идентичность, а также способность к процессу идентификации в целом являются ресурсами для реализации социально-психологической адаптации личности.

Система отношений личности – это результат целостной картины индивидуальных, избирательных, сознательных связей человека с различными сторонами объективной действительности, итог всей его поведенческой, познавательной, эмоциональной и волевой сферы. Отображая личность в целом, отношения содержательно характеризуют деятельность человека, его действия и переживания. Эмоциональные проявления (привязанность, неприязнь, любовь, вражда, симпатия, антипатия), убеждения, интересы, потребности, мотивы, направленность – все стороны личности относятся к важнейшим видам отношений. Отношения тем богаче и дифференцированнее, чем выше уровень развития личности. При этом отношения личности – это не результат каких-либо абстрактных исторических условий, а продукт взаимодействия каждого конкретного человека с той социальной средой, в которой он находится и которая дает ему простор для реализации индивидуальных качеств, проявляющихся в отношениях как в предметной деятельности, так и с другими людьми.

Любое хроническое либо инвалидизирующее заболевание, несомненно, меняет систему отношений личности, качественно влияя на жизнедеятельность человека, ставя его в особые жизненные условия. Ограничения контактов с людьми в результате заболевания изменяют само объективное место человека в социуме, а также его «внутреннюю позицию» по отношению к изменившейся жизни и к себе самому в этой новой социальной ситуации развития. В то же время способность к установлению устойчивых объектных отношений, активная жизненная позиция, включенность в социальные взаимодействия подразумевают наличие у человека гармоничной системы отношений, включающей в себя различные аспекты жизни (интересы, увлечения, творчество, профессиональная и досуговая деятельность). В условиях болезни и инвалидности одним из важных аспектов в системе отношений личности является адекватное отношение к своему заболеванию и к своей социальной недостаточности в результате инвалидизации, т. е. адекватное отношение к инвалидности. Иначе говоря, система отношений личности является одним из основных адаптационных ресурсов в условиях болезни и инвалидности.

Стабильные личностные и социальные характеристики людей, обеспечивающие благоприятный психологический фон для преодоления стрессовых ситуаций и способствующие адекватному выбору и развитию копинг-стратегий, рассматриваются многими исследователями как копинг-ресурсы. Понятие копинг-ресурсы более четко закрепилось в отношении преодоления личностью стресса, отвечая на который организм включается в определенные процессы, опосредованные психикой человека в зависимости от ее индивидуальных особенностей и предпочтений.

Далее эти понятия – копинг-стратегии и копинг-ресурсы – уточнялись и преобразовывались в отношении их смысла и содержания, и впоследствии термин «копинг» стал означать весь предшествующий опыт и знания человека для овладения сложной жизненной ситуацией, к которой вполне можно отнести ситуацию инвалидизирующего заболевания, посредством определенного рисунка поведения. Под совладающими копинг-стратегиями понимается адекватный ответ личности на воспринимаемую угрозу как способ решения возникающей ситуации. Совладание с болезнью рассматривается как усилие, направленное либо на внутрипсихические (эмоционально-когнитивные) изменения, либо на изменения посредством целенаправленных действий с целью снижения имеющегося напряжения, возникающего из-за болезни. При этом на каждом из указанных уровней возможны адаптивные, относительно адаптивные и дезадаптивные виды стратегий, которые и позволяют выстраивать рисунок совладающего поведения человека в зависимости от его персонального выбора тех или иных механизмов.

В качестве основных адаптационных процессов в ситуации болезни рассматривается копинг-поведение больного и механизмы психологической защиты. Понятие «копинг», или преодоление стресса, определяется как деятельность личности по сохранению и поддержанию определенного баланса между требованиями среды и имеющимися ресурсами, которые удовлетворяют этим требованиям. Поведение, уменьшающее интенсивность влияния стрессора, рассматривается как активное копинг-поведение. Пассивное копинг-поведение подразумевает интрапсихическую форму преодоления стресса, предназначенную для снижения эмоционального возбуждения, прежде чем изменится ситуация. Реализация копинг-поведения возможна за счет копинг-стратегий на основе личностных и средовых копинг-ресурсов и является результатом их комплексного взаимодействия. В том и другом случае копинг-поведение направлено на реализацию и достижение адаптации либо реадаптации личности к новым сложившимся условиям, что чрезвычайно актуально для личности в процессе адаптации к инвалидизирующему заболеванию.

Механизмы психологической защиты являются еще одной формой адаптационного процесса. Обладая определенными свойствами, как правило, защитные механизмы включаются бессознательно и действуют на неосознаваемом уровне, в результате чего отрицают либо фальсифицируют существующую реальность. Защитные механизмы – это адаптивные механизмы, направленные на редукцию патогенного эмоционального напряжения, предохраняющего от болезненных чувств и воспоминаний и дальнейшего развития психологических и физиологических нарушений.

Существуют следующие защитные механизмы: подавление (вытеснение), отрицание, регрессия, проекция, замещение, рационализация, компенсация и реактивные образования. По степени воздействия наиболее незрелыми считаются вытеснение и отрицание, к наиболее зрелым относятся компенсация и рационализация. Защитные механизмы считаются пассивным инструментом в отношении адаптационного процесса в отличие от копинг-механизмов, которые активно влияют на преобразование сложившихся стрессовых ситуаций.

Процессы совладания направлены на удовлетворение значимых потребностей и активное преодоление и изменение ситуации, процессы же компенсации в результате защитного поведения редуцируют тревогу, смягчая психический дискомфорт. При этом совладающее поведение, используемое личностью, может выбираться и изменяться в зависимости от сложившейся ситуации, а механизмы психологической защиты, используемые бессознательно, зачастую закрепляются в структуре психики, что делает функционирование личности дезадаптивным.

Такие показатели, как тяжесть и особенности течения заболевания, наличие группы инвалидности, а также изменение этого статуса, внешний дефект, возраст, отсутствие семьи (вдовство либо одиночество), отсутствие образования и профессиональной занятости и как следствие уровень дохода, равный либо ниже прожиточного минимума в месяц на человека, а также проживание в месте, где социальная инфраструктура неразвита или вообще малодоступна, относятся к объективным клинико-демографическим и социально-средовым дезадаптирующим факторам. Роль семьи – особенная, поддерживающая – в жизнедеятельности человека очевидна. В современных условиях она остается для человека психологическим убежищем от столкновений с внешней средой, местом восстановления его духовных сил и эмоционального равновесия при стрессовых ситуациях. Зачастую семья составляет для человека основной смысл жизни. Для больного человека семья нередко становится единственным источником, где он может реализовывать свои потребности, возможности, а ее члены порой оказываются теми людьми, с кем сохраняются достаточно близкие взаимоотношения. Однако именно в семейных отношениях у больных чаще всего появляются напряженность, конфликтность, противоречивость, которые, достигая своего максимума, приводят к распаду семейных связей. Отсутствие семьи – главного института социализации и важнейшего источника психологического комфорта – делает человека крайне уязвимым перед житейскими невзгодами.

Ощущение социального благополучия личности во многом определяется уровнем социальной фрустрированности, под которым понимается степень неудовлетворенности человека социальными достижениями в основных аспектах его жизнедеятельности. Современные исследования фрустрации выявляют ее взаимосвязь с такими личностными качествами человека, как высокий интеллект и самооценка, независимость, самоуверенность и позитивное отношение к себе и к другим, что делает возможным преодоление фрустрирующих жизненных ситуаций более продуктивным и скорее даже закаляющим, свидетельствуя о возможности личности к самоактуализации.

Отсутствие или незначительный уровень социальной фру-стрированности, а также отсутствие объективных дезадаптирующих факторов, связанных с клинико-демографическими и социально-средовыми условиями жизнедеятельности личности, являются ресурсами для реализации социально-психологической адаптации в условиях инвалидизирующего заболевания.

На основе анализа различных теоретических подходов к возможностям совладающего поведения, а также выделенных индивидуально-психологических характеристик, принадлежащих к личностному (субъектному) уровню, включающему механизмы интрапсихической адаптации, повышающие адаптивные возможности человека, и рассмотренных социально-средовых ресурсов становится возможным сформулировать критерий эффективного механизма социально-психологической адаптации личности, находящейся в условиях инвалидизирующего заболевания. Эффективным можно назвать такой механизм социально-психологической адаптации, когда человек, соблюдая адаптационный баланс с опорой на «личностно обеспеченные» индивидуально-психологические и на доступные социально-средовые ресурсы, приспосабливается к новой сложившейся ситуации путем принятия и активного самоизменения, способствующего адекватным способам поведения, в противовес искажению представлений о себе и своих возможностях, формирующих ощущение социальной недостаточности и как следствие дезадаптивное социальное поведение личности.

Адекватное субъективное восприятие инвалидности позволяет человеку сформировать адаптивное проблемно-решающее поведение, направленное на переосмысление, понимание и принятие себя в новых жизненных условиях, что фактически и является механизмом адаптации. В то время как искаженное восприятие ситуации инвалидизирующего заболевания способствует дезадаптивному поведению, связанному с уходом от решения задач по реализации адаптации к своим изменившимся возможностям, и негативно влияет на весь адаптационный процесс в целом.

Внимание! Это не конец книги.

Источник