Как называется больница для умирающих
Когда нельзя вылечить:
7 вопросов о паллиативной помощи
Когда люди слышат вердикт «неизлечим», им становится страшно. Пугает все: и близость финала, и возможные физические страдания, но главное — непонимание, что же теперь делать. Как избежать боли, как сохранить достоинство, как не остаться один на один со своей бедой, как наполнить жизнью дни до конца жизни.
Тогда на смену куративной (лечащей) медицине приходит паллиативная помощь — она включает в себя медицинскую, социальную и психологическую поддержку. А иногда паллиатив подключают еще на стадии лечения.
Мы собрали семь самых острых, самых болезненных вопросов, которые возникают у людей, когда речь заходит о паллиативной помощи. Ответы на них подготовили специалисты Фонда помощи хосписам «Вера» и нашего портала, а также Ольга Васильевна Осетрова, главный врач Самарского хосписа.
Нет, это не всегда так. Когда болезнь вылечить невозможно, врач ставит другие цели: уменьшить боль, увеличить продолжительность жизни, сохранить или улучшить ее качество. А еще, бывает, что продолжение лечения опасно для жизни (например, появились признаки остановки работы печени или почек), тогда отмена агрессивного лечения — это возможность продления жизни.
Да, могут. Но только в случае, если продолжение лечения несет фатальные риски, и это подтверждают результаты анализов. Или если оно неэффективно, но агрессивно.
Если же речь о лечебных мероприятиях, которые улучшают качество жизни человека и пусть не излечивают, но замедляют течение заболевания, то их следует продолжать.
Признание пациента нуждающимся в паллиативной помощи — это фиксация его состояния в медицинской документации. Непризнание этого факта ничего не меняет в назначениях, но ограничивает получение паллиативной помощи, в том числе, медицинских изделий — например, кресла-коляски или кислородного концентратора.
Своевременное подключение паллиативной помощи значительно улучшает эффект лечения, повышает качество жизни и достоверно продлевает жизнь. Особенно при неблагоприятном прогнозе. Например, в онкологии поддерживающая терапия использует принципы и методы паллиативной помощи для всех категорий пациентов.
Вас может удивить, но в хосписах зачастую в буквальном смысле кипит жизнь — по крайней мере до пандемии там почти каждый день проходили концерты, мастер-классы, вечера чтения и настольных игр. И конечно же, происходят всякие истории. Координаторы фонда «Вера» (сотрудники, которые занимаются всей немедицинской помощью в хосписах) иногда их записывают.
Пожалуйста, почитайте наши небольшие зарисовки из хосписов : короткие и длинные, грустные и смешные, личные и «подслушанные», но всегда очень трогательные.
Людям с онкологическими заболеваниями такое заключение дает врач-онколог (при наличии гистологически верифицированного диагноза). В других случаях взрослым пациентам — врачебная комиссия или врачебный консилиум медицинского учреждения, где наблюдается пациент. А детям — только врачебная комиссия.
Сюда приходят не умирать: что происходит за стенами хосписа, которого боятся многие люди
Слово «хоспис» у многих, кто его слышит, вызывает весьма гнетущие чувства и неприятные ассоциации. Между тем хоспис – это настоящий луч света в конце тоннеля для неизлечимо больных.
О том, что происходит в стенах этого пугающего, на первый взгляд, медучреждения, узнал журналист портала «Здоровье Mail.Ru».
56-летняя Рамиля в Первом московском хосписе практически самая молодая. Несмотря на то, что у женщины рак четвертой стадии с метастазами, она неплохо держится: хорошо одета, аккуратно накрашена и улыбается.
«Заболела я в 2015 году. Я тогда вообще плохо понимала, что такое рак, – думала, сейчас все вырежут и я заживу прежней жизнью. Но все оказалось не так: две операции, несколько курсов «химии» и лучевой терапии. Тем не менее рак прогрессировал. Я консультировалась в государственной и частной клинике в России, ездила в Израиль. В мае этого года пришлось поставить точку в лечении – все врачи пришли к выводу, что медицина тут бессильна», – начинает свою историю Рамиля.
Тогда онколог сказал женщине: «Езжайте на дачу, живите там, дышите свежим воздухом». Она воспользовалась его советом и вместе с мужем поехала за город. Однако Рамиле становилось все хуже: она ползала по стенам от боли, с трудом добиралась до туалета, чтобы справить нужду.
Сегодня в хосписах оказывают качественную паллиативную помощь пациентам, которых уже нельзя вылечить: облегчают боль, снимают тошноту, обеспечивают необходимый уход. При этом хоспис – это не просто медучреждение, здесь стараются создать домашнюю атмосферу и окружить вниманием. Попасть в хоспис может любой человек с направлением от онколога совершенно бесплатно.
В хосписе, где пребывает Рамиля, 35 коек, еще четыремстам пациентам помогает выездная служба. Сотрудники учреждения привозят на дом лекарства, разные принадлежности для ухода, могут помыть и покормить больного. В стационар человек попадает, когда на дому справиться с симптомами болезни уже не получается.
К Рамиле представители Первого московского хосписа приехали, как только она встала на учет. Уже тогда, по словам женщины, ей и семье стало легче. Меньше чем через неделю Рамилю госпитализировали.
«Когда я попала в стационар, врачам быстро удалось подобрать терапию. Сейчас мне не больно, я чувствую себя хорошо: читаю книги, гуляю по саду, принимаю гостей. Я работала учительницей английского языка в гимназии, поэтому, кроме родных, ко мне приезжают коллеги и бывшие ученики. Перед приходом сюда все напряжены. Я их понимаю: раньше я тоже думала, что хоспис – это место, куда сгружают еле живых людей, которые лежат и стонут под капельницами. На самом деле у нас тут практически санаторий: питание шесть раз в день (кормят вкусно!), концерты, библиотека. Я вот, как с вами поговорю, пойду на массаж», – говорит женщина.
Обычно пребывание в хосписе составляет порядка 21 день, но при необходимости в стационар можно лечь повторно.
«Я здесь вторую неделю. Врач хочет выписать меня пораньше – говорит, я уже в норме, а я бы хотела тут остаться еще на недельку. Муж и сыновья стараются обо мне заботиться, но для них это все очень тяжело. А пока я тут – и мне хорошо, и родные от меня отдыхают», – добавляет Рамиля.
Принято думать, что люди приходят в хоспис умирать. Но на самом деле они приходят туда достойно прожить остаток своей жизни. Некоторые больные живут со смертельным диагнозом месяцами и даже годами, поэтому становятся «постоянными клиентами» хосписа.
«Приятно видеть знакомое лицо, когда пациент возвращается в хоспис. Для меня вообще очень важен контакт: вот я пришел, прогулялся с больным, помог ему поесть, смотрю – он взял меня за руку. Я посмотрел ему в глаза, и он не отвел взгляд. В такие моменты чувствую важность того, что я делаю», – делится волонтер хосписа Павел.
Павел помогает неизлечимо больным уже 10 лет. Такие добровольцы, как он, дают пациентам то, на что не хватает времени или душевных сил у медработников и членов семьи, – внимание, общение, заботу. Для человека, которого уже нельзя вылечить, они являются одними из главных радостей в жизни.
«Когда пациенты уходят, мне всегда печально. Но мне хочется верить, что это не конец. В любом случае, радость от человеческого контакта, чувство, что ты помог пациенту в его последние недели и дни – это все перевешивает боль потери», – признается Павел.
«В хосписе не говорят про человека «умер», говорят «ушел». Нет, мы не пытаемся сбежать от реальности или как-то ввести пациентов в заблуждение насчет их перспектив. Просто в слове «смерть» есть что-то слишком. окончательное. Я предпочитаю думать, что пациент «ушел от нас» – как будто уехал в отпуск или на ПМЖ в далекую страну», – добавляет координатор помощи Первому московскому хоспису фонда «Вера» Дилноза Муйдинова.
Рамиля тоже старается не думать и не говорить о смерти. Она живет сегодняшним днем, без оглядки на пустые волнения и суету.
«Я пытаюсь рассказать об этом всем, но это невозможно передать словами. Как будто слетает все лишнее, наносное, и ты живешь здесь и сейчас. Хотя некоторых людей, которые приходили в гости в хоспис, удалось впечатлить – они переставали тревожиться о материальном, обо всяких пустяках. Некоторые даже плакали. Мои сыновья сейчас в депрессии из-за моей болезни. Я говорю им: живите, живите сейчас и радуйтесь! Не думайте обо мне! Но у них, конечно, не получается. Надеюсь, хотя бы мое нахождение в хосписе даст им передышку, чтобы немного прийти в себя. Не знаю, как в других хосписах, но здесь мы живем, а не доживаем», – говорит Рамиля.
Женщина, конечно же, предвкушает, как вернется домой к близким, но планов она не строит: «Я могу прожить еще месяцы или даже годы. Но я об этом не думаю – какой смысл, все равно не угадаю, сколько мне отпущено. Вполне вероятно, что я еще не раз попаду в хоспис – болезнь все равно будет прогрессировать, и тогда старые таблетки перестанут помогать. Но я этого уже не боюсь. В хосписе делают все, чтобы нам было хорошо на конечном отрезке нашей жизни. И нам здесь действительно хорошо».
Сотрудники хосписа отмечают, что пациенты с терминальной стадией рака порой кажутся даже более позитивными, чем здоровые люди. Однако не стоит обманываться – депрессия из-за осознания скорой кончины рано или поздно настигает практически всех. Хороший уход в хосписе и правильно подобранные лекарства, говорят специалисты, помогают облегчить пациентам боль и тревогу, улучшить настроение и придать сил – до самого их конца.
Так это случилось и с Рамилей – во время подготовки материала она ушла… из хосписа и из жизни.
«Я ухаживаю за людьми перед смертью» Медсестра паллиативной помощи — о психологической поддержке умирающих и эмоциональной устойчивости
Паллиативная помощь призвана облегчить жизнь человека, которого уже нельзя вылечить, но можно сделать его последние дни легче и приятнее. В марте вступил в силу закон о паллиативной помощи, который расширил права неизлечимо больных людей на медико-социальный уход. И хотя власти наконец обратили внимание на эту сферу медицины, качество паллиативной помощи в России пока остается на низком уровне. По оценкам, основанным на формуле расчета Всемирной организации здравоохранения, в нашей стране ее получают менее половины нуждающихся. Корреспондент The Village Илья Поляков встретился с медсестрой Первого московского хосписа Оксаной Черниковой и попросил рассказать о своем почти 20-летнем опыте ухода за пациентами в терминальной стадии.
Работа со смертью
Когда пациент ухудшается, это видно сразу: изменяются черты лица, речь. Человек перестает пить или разговаривать, узнавать своих близких. Мы переводим его в резервную палату, чтобы другие больные не видели, что происходит, и не пугались.
Иногда человеку становится хуже, но он не хочет об этом говорить. Кто-то, наоборот, задает слишком много вопросов. Спрашивают: «Оксана, мне стало хуже, как ты думаешь, сколько мне еще дней здесь с вами?» В такой ситуации не всегда нужно отвечать честно. Я могу ответить, что сегодня просто плохой день и завтра может стать лучше. Часто так и бывает. Когда больной ухудшается медленно и верно, самое главное — дать ему понять, что он не один. Если я отойду из палаты, то меня можно позвать с помощью специальной кнопки. Если вдруг заболит, я сделаю обезболивание. Люди очень боятся боли и одиночества. Я должна убрать этот страх.
Кто-то перед смертью сонлив и спит, потому что слабеет. Кто-то очень требователен к себе и хочет постоянного присутствия персонала, боится оставаться один. На исходе жизни люди вспоминают главные вещи, мирятся с родственниками, с которыми не говорили много лет
Кто-то перед смертью сонлив и спит, потому что слабеет. Кто-то очень требователен к себе и хочет постоянного присутствия персонала, боится оставаться один. На исходе жизни люди вспоминают главные вещи, мирятся с родственниками, с которыми не говорили много лет. Часто люди обращаются в религию, вспоминают, что они крещенные, и просят позвать священника. При этом может быть так, что до этого человек никогда в жизни не был в храме.
Родственники в это время ведут себя по-разному. Бывают самодостаточные, сплоченные семьи, которые принимают все очень достойно. В таком случае мы даже можем быть лишними. Кому-то, наоборот, требуется серьезная поддержка. Нужно уметь успокоить, дать понять, что сделано все, что мы могли. Если я по определенным признакам понимаю, что больной вот-вот умрет, я не отхожу от его родных ни на минуту: утешаю, предлагаю померить давление или дать валерьянку.
Когда пациент умирает, он должен какое-то время побыть в палате, где его родственники, но потом мы забираем его, чтобы привести в порядок. Важно положить голову ровно, закрыть рот, глаза. Это надо сделать для близких человека: они вскоре увидят его в последний раз. И важно, чтобы внешний вид умершего не был пугающим, чтобы он выглядел спокойным. После того как мы приводим человека в опрятный вид, мы приглашаем родственников в комнату прощания — небольшое уютное помещение с кондиционером.
С рынка в хоспис
Никаких врачей у меня в роду не было, но медицина мне нравилась с детства. Я смотрела сериал «Скорая помощь» с Джорджем Клуни, и мне почему-то казалось, что это мое. Меня притягивали экстренные ситуации, когда, чтобы человеку помочь, нужно себя отдать, выложиться максимально. С этими мыслями я и пошла в медучилище.
Сначала я работала в детской поликлинике. Несколько часов в день в кабинете на приеме обычной медсестрой, а затем патронажной — осматривала на дому новорожденных. Работа спокойная, мне нравилось, но иногда хотелось чего-то более необычного.
В 90-е в российской медицине начались проблемы. Я пошла туда, где можно заработать больше денег — в детский сад, но мне по-прежнему не хватало. Я зарабатывала 80 рублей, а пачка сосисок стоила десять. В конце концов, чтобы как-то выжить с маленьким ребенком, я ушла из детского сада и оказалась на рынке. Там я продавала все, что можно: видео- и аудиокассеты, постельное белье. Сначала в Старом Осколе, где тогда жила, а потом уже в Москве.
В 2001 году моя троюродная сестра предложила мне вернуться в профессию — поработать медсестрой в хосписе. Сначала я две недели ухаживала за больными как волонтер: кормила пациентов, помогала им присесть, пройтись, меняла постельное белье. Первое время было очень сложно. Я приезжала на работу и видела, что человека, с которым я успела сблизиться, сегодня уже нет. Я не выдерживала — плакала, хотела уйти. Сестра поддерживала меня, но делала это жестко, давила, спрашивала у меня, что я вообще в этой жизни могу, если не выдерживаю такое. На меня эти слова действовали правильно.
Отношения с сотрудниками и руководством хосписа у меня сразу сложились хорошо. Вера Васильевна Миллионщикова ( одна из зачинателей паллиативной помощи в России, основатель Первого московского хосписа. — Прим. ред.) очень много говорила с нами, знала о каждом сотруднике практически все. С ней было невозможно покривить душой, что-то скрыть. Вера Васильевна замечала в нас все: новые серьги, бледное лицо, плохое настроение.
После волонтерства я несколько месяцев работала младшей сестрой и одновременно училась. В итоге мне предложили остаться. В этом хосписе я работаю уже около 18 лет.
Зачем нужна паллиативная помощь
Паллиативная помощь направлена на улучшение качества жизни больного: это cнятие симптомов, обезболивание, психологическая поддержка больных и их родственников. В центре паллиативной помощи — человек: его индивидуальность, характер, желания и другие особенности. Мы стараемся сделать так, чтобы ему было не больно, чтобы он не испытывал чувство вины, неприязни к себе. Очень важно помогать больному бороться со страхом. Обычно он проявляется ночью, когда все чувства максимально обострены.
Раньше мы занимались в основном онкологическими больными, но необходимость в паллиативной помощи определяется не диагнозом, а состоянием человека, к которому могут привести самые разные заболевания. Раньше в силу того, что в Москве был только один хоспис, паллиативную помощь оказывали только пациентам с онкологическими заболеваниями просто потому, что в терминальной стадии онкологии паллиативная помощь нужна всегда. Теперь, когда в Москве восемь хосписов и Центр паллиативной помощи, такая помощь может быть оказана людям с разными диагнозами. То есть это не паллиативная помощь развивается, а система паллиативной помощи в России (точнее, даже в Москве, в регионах все сильно хуже).
В основном к нам обращаются тогда, когда врач в поликлинике прекращает лечение в терминальной стадии болезни и объясняет пациенту, что он может бесплатно получить в хосписе.
Люди звонят в координационный центр по оказанию паллиативной помощи в Москве, и затем выездная служба приезжает к больному домой, определяет, нужна ли госпитализация или родственники могут справиться сами. Если человек может остаться, наши медсестры обучают его семью всему необходимому: как поворачивать в постели, кормить, как делать инъекции и клизмы. При этом человек остается под опекой выездной службы, врачи и медсестры приезжают к нему регулярно. Конечно, лучше быть рядом со своими близкими дома, но это не всегда возможно. Если родственники в силу разных причин не в состоянии ухаживать за больным, то мы его госпитализируем. Уезжать к нам отказываются крайне редко. Больным хочется чувствовать себя защищенно, чтобы рядом в любой момент был врач или медсестра, чтобы ему помогли.
Перед тем как пациент попадает к нам, мы готовим палату в соответствии с его потребностями: узнаем, сложно ли человеку поворачиваться или нет, нужен ли противопролежневый матрас. Очень важно то, как мы встретим человека. К нам приезжают измученными и страшно напуганными. Людям сложно отделаться от мысли, что хоспис — это конечный пункт.
Чаще всего проходит несколько дней, и человеку становится легче физически и душевно. Он видит нас, добро, тепло и уют, которые мы даем. Начинает понимать, что здесь ему всегда помогут, что здесь красиво и вкусно. Когда люди видят, как мы заходим к ним ночью в палату и заботливо проверяем, у них быстро меняется мнение о хосписе.
Пациенты
Наши пациенты очень разные: есть 19, 25 лет, есть 91 и даже 100. В палатах живут не более четырех человек. Мы следим за тем, чтобы людям вместе было комфортно, и госпитализируем их в одну палату, исходя из возраста и степени тяжести состояния.
При этом, если к нам поступает молодая женщина, у которой муж и ребенок, мы готовим одноместную палату. В ней должно быть уютно, как в настоящей квартире: цветы, красивая картина для женщины, место, где разместиться мужу и играть ребенку.
Никакого режима у нас нет. Человек находится как дома и занимается всем, что делал до ухудшения болезни. Можно позавтракать и в девять утра, и в 12. Если больной хочет что-то особенное, нам не сложно сходить за этим в магазин — купить фруктов или селедки.
Очень многие мужчины стесняются попросить алкоголь, спрашивают, нет ли у нас чего-нибудь для аппетита, и удивляются, когда мы разрешаем. Курить у нас можно даже в палате, но под присмотром персонала и если это не мешает другим пациентам
Отношение пациентов к тому, что мы делаем, сильно зависит от того, в каком состоянии они приехали. Бывает, что человек только недавно преподавал в университете, отдыхал на море, вернулся домой загорелый, и вдруг ему трудно дышать, обнаруживают метастазы в мозге или сразу ставят четвертую стадию. Такой пациент еще не успевает принять свою болезнь и находится в глубокой депрессии. Мы с трудом можем помочь ему. Когда больной осознал свой диагноз и понял, что каждый оставшийся день для него — это подарок, ему становится легче. В таком случае ему уже не страшно принимать нашу помощь.
Я хорошо помню одну из наших пациенток, Яну. Она была уличной художницей с Арбата, лежала у нас дважды. Творческие люди воспринимают свою болезнь гораздо сложнее. Яна приехала уставшей, измученной и озлобленной на все на свете. Она отказывалась принимать лекарства, обзывала нас, кидалась тарелками, но постепенно нам удалось найти к ней подход. Яна снова начала рисовать, просила персонал купить ей краски и бумагу и стала в принципе по-другому к нам относиться: звать по имени, ждать нас. Она нарисовала картины для каждого сотрудника, в том числе для меня. Портрет в насыщенных сочных тонах потому, что я «очень яркая».
Яна была особенной. Удивительная женщина с благородным профилем и рыжей копной волос. Помню, как мы водили ее на улицу, где она любила под дождем курить трубку. Прошло уже пять или шесть лет, а мы до сих пор находим Янины простыни, испачканные краской. Вроде бы какие-то мелочи, но я думаю, что это — важнейшие вещи.
Психологическая помощь больным — это в первую очередь умение оказаться рядом и выслушать в любое время суток. Главное в нашей работе — потребности людей. Мы не можем сказать, что сначала у нас по плану медицинские манипуляции, а потом разговор или прогулка. Слушать пациентов надо внимательно, желательно находясь с ними на одном уровне. Лучше присесть рядом и смотреть в глаза, а не нависать над кроватью. Важно заходить в палаты не только во время запланированного обхода, а просто проходя мимо: спросить, как пациент себя чувствует, как спал. Кроме того, все любят тактильный контакт — к примеру, когда их берут за руку. После такого нам гораздо больше доверяют. Часто пациенты хотят выговориться. Иногда это происходит ночью. Ты можешь слушать это часами, сильно проникаться и потом переваривать это все дома. Люди рассказывают, как они заболели, сколько прошли страданий, как им помогали дети. Кто-то говорит о своей молодости, профессии. Я интуитивно чувствую, о чем вести диалог с человеком. Прежде чем он к нам поступает, я уже знаю, чем он занимается. Если он художник или музыкант, то понятно, что ему интересно.
В целом мы очень сближаемся и дружим с нашими пациентами. Кто-то считает, что нужно держать границу, но для меня такое общение — это нормально. По-другому у меня не получается.
Как работает система паллиативной помощи
Чтобы стать медсестрой паллиативной помощи, ничего особенного не нужно — только среднее медицинское образование. Главное — уметь реагировать на чужую боль, быть отзывчивым к страданиям человека. Сначала сестра должна у нас постажироваться. В это время мы наблюдаем, умеет ли человек разговаривать с пациентом, насколько он внимателен, доброжелателен, терпелив. Пациенты бывают очень капризные, и сразу видно, получается ли у сестры работать с такими людьми: насколько она отзывчива к их просьбам, помогает ли решать их проблемы.
После того как мы понимаем, что человек нам подходит, руководство отправляет медсестру на специальное обучение паллиативной помощи. Это курсы, которые проходят в медицинском училище. Там рассказывают о сложных перевязках, инъекциях и психологической поддержке пациентов: обучают, как правильно реагировать на плохое эмоциональное состояние, как не дистанцироваться. Такое обучение можно совмещать с работой.
Каждые пять лет мы должны повышать квалификацию. Недавно главная медсестра нашего хосписа сообщила мне, что летом я буду снова учиться. Мне кажется, это очень важно, так как сейчас паллиативная помощь активно развивается и в нашей работе появляются новые стандарты. Помимо обновления сертификата, мы регулярно узнаем что-нибудь новое от экспертов, которые к нам приезжают от фонда «Вера». Недавно у нас была медсестра из Израиля, которая рассказывала о новых средствах для перемещения больных. Это важно не только для них, но и для нас. У медсестер часто бывает большая физическая нагрузка.
Помогать пациентам в терминальной стадии может человек и без медицинского образования. У нас очень много волонтеров. Кто-нибудь приходит к нам каждый день. Все волонтеры сначала проходят общую ознакомительную встречу, где им рассказывают, что такое хоспис, какие люди там находятся, как можно помогать. Потом те, кто решился стать волонтером, приходят на более камерную встречу-собеседование, после чего их уже направляют в хоспис. В хосписе волонтеры знакомятся с координатором помощи фонда «Вера», получают от него советы и инструкции. Важно определить, с какими целями пришел человек, не собирается ли он решать какие-то свои проблемы за счет нас, действительно ли он хочет помогать или ему просто любопытно.
В нашем хосписе большой коллектив: около 25 медсестер, 20 младших сестер, главная и старшая сестра, восемь врачей и руководство. Все относятся другу к другу тепло и помогают в экстремальных ситуациях, которые из-за специфики работы случаются довольно часто. Каждое утро после сдачи смены мы встречаемся все вместе на конференции, где рассказываем о состоянии больных: как человек ел, спал, кто к нему приходил. Это нужно для того, чтобы сестры, у которых начинается смена, знали, как дальше правильно работать с пациентами.
Заработок медсестры паллиативной помощи зависит от ставки. Но, как правило, сумма сопоставима со средней зарплатой по Москве. Кто-то работает на половину, кто-то на ставку с четвертью — например, студенты. График может быть разный: сутки через трое или 5/2 — обычные рабочие дни с 09:00 до 17:00 и два выходных. Бонусов у нас нет, но руководство может дать премию. Если говорить про карьерный рост, то обычная медсестра может стать старшей и главной сестрой, но для этого нужно уже высшее образование.
Эмоции
Я чувствую здесь себя на своем месте: я могу быть максимально полезной для людей. Самое ценное для меня в работе здесь — что нет никакого вранья. Все очень прозрачное и настоящее. Когда человек находится на исходе жизни, никто не притворяется — ни он, ни персонал. Нет времени притворяться.
Людям, которые работают в хосписе, очень сложно отсюда уйти. Если вы зайдете в палату и поможете какой-нибудь бабушке взять поильник с тумбочки и она в ответ пожелает вам доброго здоровья, вам захочется вернуться и помогать ей еще. Делать что-то для тяжелобольных людей очень ценно и приятно.
Самое трудное в паллиативной помощи — молодые пациенты и дети. Нельзя объяснить словами, как сложно работать с умирающим пятилетним ребенком. Это настолько больно и несправедливо, что до сих пор нет объяснения ни у кого
Самое трудное в паллиативной помощи — молодые пациенты и дети. Нельзя объяснить словами, как сложно работать с умирающим пятилетним ребенком. Это настолько больно и несправедливо, что до сих пор нет объяснения ни у кого. Не менее тяжело работать с молодыми людьми до 40 лет. Если у пожилых с четвертой стадией иногда есть пять-шесть лет, то молодые ухудшаются гораздо быстрее, и мы воспринимаем это тяжелее. Часто я уезжаю домой и не представляю, как заснуть. Только разговоры с коллегами, с дочерью помогают мне справляться с эмоциями. Еще с нами работает психолог, периодически для персонала проводят тренинги.
Когда человек болеет и умирает, в жизни его близких происходит самое страшное. Я должна откинуть все свои эмоции. Я не могу позволить себе расслабиться, расплакаться, уйти в себя.
Когда пациенту становится хуже, я стараюсь думать о том, что мне нужно исполнять свои обязанности. Я должна выйти из палаты, где человеку очень плохо, и зайти в другую с улыбкой, чтобы не дать понять пациентам, что за стенкой горе. Если я сюда пришла, то нужно меньше думать о себе и больше — о людях, которые сейчас переживают страшную утрату. Я должна помочь им объяснить, рассказать, утешить. Взять хотя бы часть их боли на себя.
Куда обращаться, чтобы получить паллиативную помощь в Москве
Е диный Координационный центр:
+7 (499) 940–19–48 ( круглосуточно, без выходных)
Горячая линия помощи неизлечимо больным людям фонда «вера»:
8 (800) 700–84–36 (круглосуточно, бесплатно для абонентов со всей России)
Просветительский портал о паллиативной помощи
Информации для родственников тяжелобольных детей и взрослых, медиков.