Tuulavintage что с дочкой
Знаменитый австралийский блоггер-путешественница Джессика Штейн собирает деньги для лечения редкого генетического заболевания дочери, которым болеют всего три человека в мире
Lifestyle-блогер Джессика Штейн редко афиширует свою личную жизнь, но в последнее время её посты в «Инстаграме» наполнены страданиями и желанием жить. Всё дело в болезни её дочери Руми Уиллис Купер.
Когда Джессика впервые опубликовала фото девочки с трубкой во рту, подписчики стали спрашивать, что с ребёнком.
В надежде как-то помочь дочери Джессика решила рассказать своим поклонникам о том, что на самом деле с Руми.
Девочка болеет мозаичной трисомией второй степени с односторонней дезодарацией материи с двумя хромосомами. Это очень редкое заболевание, которое обнаружено всего у троих людей в мире.
Были тысячи случаев беременности, когда всё заканчивалось выкидышем, прерыванием или мёртворождением
Это очень коварная и сложная болезнь, которая практически не оставляет шансов. Самому взрослому человеку с этим заболеванием всего три года.
За девочкой нужен постоянный контроль, и оба родителя дежурят по очереди возле её кроватки. Такой режим вынудил их оставить работу.
На своей странице Джессика сообщила, что у них с мужем осталось всего 202 доллара, большую часть денег для лечения они уже одолжили у своей семьи. Все надежды семья возлагает на пожертвования.
Подпишитесь на LIFE
Комментариев: 4
202 доллара. я могу 2 месяца жить на такие деньги
пусть кредит берут
JESSICA STEIN: КАК ПОДДЕРЖАТЬ В БЕДЕ
Многим знакома девушка-блогер Jessica Stein (@tuulavintage), жизнерадостная хрупкая австралийка с более чем 2,5 000 000 подписчиков в Instagram. Она много путешествует, обладает тонким вкусом по части моды и воспитывает дочь Rumi, которой скоро будет 2 года и которая от рождения страдает мозаичной трисомией 2 с материнской унитарной дистомией 2. Эта генетическая болезнь, на момент рождения малышки, по словам докторов, насчитывала не более 10 случаев, описанных в специальной литературе и не более 2-3 представителей с аналогичным диагнозом в мире. В большинстве случаев трисомия приводит к выкидышу или замершей беременности, но в случае Руми случилось чудо.
Джессика и ее муж Пэт начали масштабный сбор средств на лечение дочери и за год существования фонда собрали более 200 000 долларов. Эта история вселяет веру в людей и в то, что любые неприятности преодолимы. И стоит прислушаться к тому, что Джессика говорит о поддержке. Это не пустые слова сожаления, это реальная инструкция к действию для вас в случае, если когда-нибудь кому-нибудь потребуется ваша поддержка, а вы будете стоять на распутье и думать, к какому же все-таки лагерю людей вы относитесь.
Хочу сказать тем, кто знает, что кто-то переживает трудное время, но не знает, что делать или сказать, и думает, что лучше держаться подальше, пока не пройдут тяжелые времена, пожалуйста, не делайте этого. Если вы спрашиваете «что я могу сделать», и вам не дают четкого ответа, просто сделайте все, что можете.
Спросите, нужна ли им помощь в оплате аренды или других счетов, поскольку знаете, что они не могли работать весь последний год. Спросите, нужна ли им помощь в больнице в какие-то дни. Спросите их, хотят ли они поговорить или просто посидеть вместе в тишине. Не говорите им, что все будет хорошо, если они «будут мыслить позитивно». Пожалуйста, не спрашивайте «как состояние больного», просто из вежливости, чтобы узнать и продолжать ничего не делать.
Пожалуйста, не предполагайте, что им достаточно поддержки близких, поскольку это не всегда так, хоть это и может быть вам не вполне понятно. В прошлом году я просила помощи и понимания от докторов, родственников и друзей, старалась сосредоточиться на тех, кто остался рядом, и не вспоминать про боль, причиненную теми, кто остался в стороне. Ведь в конце каждого из этих дерьмовых дней все дрязги и обиды остаются в стороне. Потому что это не про самолюбие мое или Пэта, это жизнь нашей прекрасной малышки, которая не заслужила этого.
Две операции и признание о недуге: что происходит с дочкой Валерии
Отказалась от протекции
Шена давно могла бы по популярности затмить любую из певиц, чьи песни сейчас лидируют в чартах. Один звонок её отчиму Иосифу Пригожину — и ей было бы обеспечено место на главных светских мероприятиях, а там и до дуэта с Филиппом Киркоровым недалеко. Но дочь Валерии хочет всего добиться сама и идёт к славе другой дорогой.
27-летняя артистка хочет, чтобы поклонники следили за её творчеством не из-за того, кто её родители. Шена не публикует в Сети семейных фото, чтобы лишний раз не напоминать подписчикам о своей звёздной маме. Она активно занимается музыкой: сама пишет тексты песен, сама же выступает режиссёром и сценаристом всех своих клипов. В общем, девушка держит под тотальным контролем весь процесс производства своих синглов. У неё есть сформировавшийся имидж и стиль, который привлекает меломанов.
Шеной она, кстати, была не всегда. Изначально дочь Валерии звали Анной, но зимой прошлого года выяснилось, что она поменяла документы. Молодая певица официально отказалась носить имя, которое мама с папой дали ей при рождении. Валерия не была против этого решения. Тем более что к тому моменту Анна уже несколько лет выступала под этим псевдонимом. «Если ей комфортно, то ничего страшного. Если я назову ее случайно Анна, то, она, конечно, не обидится. Но в телефоне она у меня забита как Шена», — рассказывала Валерия.
Похоже, что новый имидж и смена имени нужны были не только для создания запоминающегося образа. Это, вероятно, была попытка убежать от болезненного прошлого. Косвенным подтверждением этого является недавнее признание Шены о неврологических проблемах, начавшихся в детстве.
Тревожное состояние и две операции
Дочь Валерии призналась на днях, что впервые столкнулась с приступом панической атаки примерно в 10 лет. Тогда как раз в самом разгаре был развод её родителей. Кажется, вся страна следила за тем, как певица уходила от домашнего тирана Александра Шульгина. Валерия до сих пор рассказывает о психологических и физических травмах, которые нанес ей экс-супруг. Не исключено, что именно этот скандал спровоцировал появление у Шены проблем со здоровьем.
«Стартом послужил серьезный испуг и опасное поведение человека по отношению ко мне. ПА приумножается со временем. То проходит, то накрывает»,
По словам девушки, у неё не «доходят руки» до того, чтобы заняться лечением этого расстройства. Поэтому она пока не обращалась к специалистам из-за этой проблемы. Зато ей приходится посещать врачей по другим поводам.
За последнее время Шена перенесла две операции. Первую пришлось делать зимой 2019 года, а через полтора года дочь Валерии снова оказалась на операционном столе. Несмотря на то, что она сама поделилась этой новостью с публикой, подробности своей болезни она держит в секрете.
Она не раскрывает и деталей своей личной жизни. Недавно она призналась, что год, который вся страна провожала на минувших каникулах, принёс ей большое разочарование в жизни. Помимо кризиса в работе, с которым столкнулись все артисты, Шена пережила предательство близкого человека. Наверняка эта ситуация ещё больше раскачала её эмоциональное состояние. Впрочем, для артиста личные переживания являются «кормом», питая вдохновение, так что дочь Валерии может извлечь из всех происшествий ушедшего года пользу.
Звезда Инстаграма не скрывает правду о редкой болезни дочки
Популярный австралийский трэвел-блогер Джессика Стайн решила быть откровенной с подписчиками и показать, что после рождения маленькой Руми ее жизнь кардинально изменилась.
«Нашу дочь зовут Руми Уиллис Купер. Она появилась на свет 28 марта 2017 года с весом всего два килограмма, и наши жизни с тех пор никогда не будут прежними, – написала Джессика в своем блоге, решив официально представить дочку своим многочисленным поклонникам. – Она была крошечной, но доношенной. Просто она – одна из самых редких девочек в мире».
У Руми невероятно редкое хромосомное заболевание – мозаичная трисомия по второй хромосоме в сочетании с унипарентальной дисомией по материнскому типу по второй хромосоме. Это означает, что в части клеток организма девочки присутствует лишняя копия второй хромосомы. При этом она получила обе копии второй хромосомы от матери, и ни одной от отца.
В медицинской литературе описано менее десяти подобных случаев. Как правило, такие беременности заканчиваются выкидышем, преждевременными родами или мертворождением. Детей, у которых есть хотя бы часть диагноза Руми, в мире насчитывается всего двое-трое. Поэтому сам факт, что малышка не только появилась на свет доношенной и живой, но и то, что скоро ей исполнится год, – это настоящее чудо. Дальнейший прогноз для Руми неизвестен, но и родители, и врачи надеются на лучшее.
Беременность у Джессики, которая стала звездой соцсетей благодаря идиллическим снимкам своих путешествий по миру, протекала очень сложно, и она решилась рассказать о ней более чем 2,6 миллиона подписчиков своего Instagram только за два месяца до предполагаемой даты родов.
Тогда Джессика призналась, что сама эта беременность – чудо, потому что врачи убеждали ее, что детей у нее быть не может. Дело в том, что в 16 лет ее сбила машина, и она получила множество тяжелейших травм, после которых смогла восстановиться с огромным трудом. «Мы с моим мужем уже говорили об усыновлении, когда случилось это неожиданное чудо», – написала Джессика.
После рождения особенного ребенка трэвел-блогинг для Джессики ушел в прошлое. Теперь вся ее жизнь посвящена Руми. В последнее время она регулярно выкладывает в свой Instagram фотографии девочки, и откровенно делится всеми проблемами и трудностями, которые им с мужем приходится ежедневно преодолевать. Руми постоянно приходится возить в больницу на различные процедуры, ее состояние иногда ухудшается, а иногда малышка радует родителей внезапными улучшениями. Несмотря ни на что, Джессика все время подчеркивает, что ни о чем не жалеет.
После того как Джессика поделилась своей историей, к ней начали приходить отклики от родителей со всего света, многие из которых оказались в похожей ситуации. Они благодарят ее за откровенность и мужество, и рассказывают о своих историях, и стараются морально поддержать Джессику.
«Упала, заинька»: избитую пьяной матерью девочку может забрать бабушка
Председатель Следственного комитета России Александр Бастрыкин взял под личный контроль шокирующую историю в Казани. Там пьяная женщина избивала годовалую дочь и снимала происходящее на мобильный телефон. Теперь она фигурантка уголовного дела, а малышку изъяли из семьи.
Кадры, на которые даже смотреть больно: какой ужас испытывала сама кроха, даже не вообразить. Родная мать хладнокровно избивает невинную полуторагодовалую малышку, у которой в этот момент никаких шансов на защиту. В довесок – циничные комментарии.
«Упала, заинька, ты просто случайно упала», – говорила при этом пьяная мать.
Леденящий душу ролик женщина затем сама же отправила мужу. Сейчас чета в ссоре, видимо из-за этого всю злобу и ненависть дама решила выплеснуть на ребенка.
«Извини, папа думает, что ты подопытный кролик, можно надо тобой издеваться, – объясняла дочке мама. – Можно пинать, как маму».
Видео оказалось и у бабушки ребенка. Именно она и позвонила в полицию. Теперь женщина – свидетель в уголовном деле.
«Я сейчас в полиции, хочу потом Вику навестить», – говорит бабушка о внучке.
«В отдел полиции обратилась 48-летняя женщина со словами, что ее невестка жестко обращается с ребенком. В тот же день полицейские задержали 31-летнюю жительницу Казани», – пояснила старший инспектор по ОП ОИиОС МВД по Татарстану Иделия Шагова.
Сейчас шокирующие кадры издевательств над ребенком изучают правоохранители.
Видео было сделано на балконе восьмого этажа. Именно в квартире в многоэтажном доме малышка проживала с родителями. Но, как говорят соседи, ни взрослых, ни тем более ребенка они практически никогда не видели. Квартиру жильцы снимали, при этом очень редко выходили из нее.
Теперь соседи сожалеют, что через стенку не услышали детских криков, чтобы сразу же вызвать полицейских и остановить издевательства.
«Нам не было слышно, к сожалению, у меня сейчас сердце разрывается. Но я вот, как перед богом говорю, не слышно было», – рассказывает соседка Марина Агапова.
«Это ужасно, что случилось. Мы просто не слышали. Мы бы вызвали полицию, когда были конфликты. Вызывали обычно», – добавляет Эльвира Рахимова.
Теперь мать девочки – фигурантка уголовного дела. Ход расследования уже взял под личный контроль председатель Следственного комитета России Александр Бастрыкин.
«В отношении женщины возбуждено уголовное дело по статье «Истязания», также инициирована передача ранее возбужденного дела по ненадлежащему воспитанию ребенка», – добавляет старший помощник руководителя следственного управления Следственного комитета России по Татарстану Андрей Шептицкий.
На особом контроле оно и в прокуратуре. Семью поставили на учет.
«Надзорные органы дадут правовую оценку действиям органов профилактики безнадзорности несовершеннолетних», – обещает старший помощник прокурора Татарстана по взаимодействию со СМИ Руслан Галиев.
31-летнюю Алену Епанешникову допросили. Свою вину женщина признала. На допросе она ведет себя куда смиренней.
«Я плохо поступила, должна понести наказание», – заявила она.
Сейчас малышка в больнице. Ее здоровью уже ничего не угрожает. В больнице ребенка проведали сотрудники прокуратуры, принесли в подарок плюшевого медвежонка. Девочка встретила гостей с осторожным, но нескрываемым интересом. Похоже, куда больше чем игрушка, ее сейчас интересуют взрослые люди, которые, оказывается, могут обходиться без криков и без драк. И рядом с которыми действительно можно чувствовать себя в безопасности.
«Будем дружить?» – интересуются сотрудники прокуратуры у ребенка.
Маленькую Вику, так зовут девочку, хочет забрать к себе бабушка. С кем в итоге останется ребенок, решит уже суд.