Адалия роуз что с ней
Адалия Роуз: биография, фото, как живёт, что за болезнь
Adalia Rose — американская звезда социальных сетей. Она стала известной в последнее время, когда ее мать создала веб-сайт и страницу в Facebook, чтобы помочь ее семье отслеживать ее успехи.
Она создала много видеороликов, которые доказывают, что она взяла на себя все проблемы и готова наслаждаться жизнью в полной мере. Видеоролики не только сделали ее знаменитой, но и привлекли внимание многих людей, как справиться с ситуацией, из которой восстановление практически невозможно.
У нее есть личный веб-сайт под названием «Магазин бутонов роз».
Биография
Как стала популярной
Болезнь, поражающая Адалию Роуз, — очень редкая, от которой страдают немногие дети. Adalia попалась на глаза людям в социальных сетях, когда ее состояние впервые стало известно.
Дети, страдающие «прогерией», рождаются здоровыми и остаются таковыми в течение первых 10–24 месяцев своей жизни. После этого они начинают демонстрировать признаки старения с очень высокой скоростью.
Вскоре они приобретают вид очень старого человека. То же самое произошло с Адалией, но это не помешало ей высказаться о своей болезни. Она появилась в различных видео, в которых она говорит и ведет себя как любой десятилетний ребенок.
Она любит свою семью и любит рассказывать людям через видео, как ей нравится быть со своей семьей. Она появилась в видео, рекламируя причину поиска лекарства от этой болезни.
Поступления от этих видео используются для исследования причин этого заболевания и лечения других детей, страдающих «прогерией». У нее более 370 000 подписчиков в Twitter и более 6 миллионов поклонников в Facebook.
Читайте также биографию Дани Милохина известного Тик Ток блогера России.
Что делает её особенной
Адалия Роуз страдает от редкой и смертельной болезни, называемой «прогерия», которая произошла от греческого слова «прогерос», означающего преждевременное старение.
Только около ста детей во всем мире имеют эту болезнь. Это заболевание приводит к тому, что организм стареет примерно в шесть-семь раз больше нормы. Хотя у нее есть ум десяти лет и ведет себя как один, но она похожа на маленькую старуху от семидесяти до восьмидесяти лет.
Её внешность вызвала разные реакции у разных людей, но ее энтузиазм рассказывать миру о том, что она наслаждается жизнью с родителями и младшим братом, сделал её такой популярной.
Несмотря на свои страдания, она всегда несет улыбку на лице и в своих видео она просит людей наслаждаться жизнью как можно больше, не обращая внимания на проблемы, которые она может создать.
Ее смелое отношение к жизни помогло ей занять особое место в сознании своих поклонников, которые любят ее, несмотря на ее непривлекательную внешность. То, как Адалия поет и танцует перед лицом, вероятно, самых непреодолимых шансов, сделало ее популярной как очень смелую девушку.
Вне славы
Появление Adalia Rose вызвало неоднозначную реакцию у разных людей. В то время как некоторые проявляют жалость и сострадание к маленькой девочке, пострадавшей от такой смертельной болезни, другие считают, что она не должна публиковать свои видео.
Ее внешность сравнивали с инопланетянами и инопланетными существами, в то время как другие находили любовь и привязанность к ней со стороны родителей и друзей очень привлекательными.
Она была подвергнута запугиванию онлайн и угрозам смерти в Интернете. Несмотря на все это, Адалия — очень живая девушка, которая все больше и больше людей узнает об этой редкой болезни с помощью видео и рекламных выступлений.
За кадром
Адалия Роуз родилась в Раунд-Рок, штат Техас, США, 10 декабря 2006 года. Хотя она страдает от редкой болезни, известной как «прогерия», которая ускоряет процесс старения ее тела гораздо быстрее, она действует как и любой другой нормальный ребенок ее возраста. Она живет в Раунд-Рок со своим отчимом Райаном Палланте; Мама Наталья Амозуррутиа и младший брат Марсело активно поддерживают себя в социальных сетях.
Социальные сети
Если вы нашли ошибку😊, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.
11-летняя девочка с лицом старушки из-за редкой болезни стала звездой соцсетей (фото)
Адалии Роуз 11 лет. Девочка из Остина (штат Техас) страдает редчайшим генетическим заболеванием — детской прогерией, или синдромом Хатчинсона — Гилфорда.
Прогерию еще называют синдромом ускоренного старения.
Детская прогерия может быть врожденной, но обычно у большинства больных ее признаки проявляются в возрасте 2–3 лет. Резко замедляется рост ребенка, кожа истончается, становится сухой, морщинистой. Сквозь истонченную кожу просвечивают вены. Внешность больного имеет характерный вид: большая голова, заостренное («птичье») лицо, нижняя челюсть недоразвита. Также наблюдается атрофия мышц, происходят дистрофические процессы в зубах, волосах и ногтях, изменения костно-суставного аппарата и миокарда, нарушение жирового обмена, помутнение хрусталика, развивается атеросклероз.
Выглядят такие дети как старики, а средняя продолжительность жизни при детской прогерии — всего 13 лет.
Адалия Роуз не отчаивается, более того, она вдохновляет миллионы других людей, которые являются ее подписчиками в Facebook и YouTube.
«Я люблю играть с Барби и в игры на телефоне, а еще обожаю смотреть разные видео», — рассказывает девочка. Она сама снимает видео, на которых делает макияж или просто рассказывает о своей жизни. Многие пишут о том, что восхищаются ее позитивным отношением к жизни и мужеством.
Родители Адалии, по их словам, ни разу даже не заговаривали о том, что ее ждет. «Мы просто живем день за днем», — говорит папа девочки.
“Старушка с пеленок”: история юной Адалии, которая живет заложницей в своем теле
Каких только фантастических достижений не предложили нам современный технический прогресс, деятели науки и медицины. Многие недуги, которые в прошлом забирали миллионы жителей земли в сравнительно молодом и даже детском возрасте, сегодня поддаются лечению и люди вновь могут радоваться жизни.
Но,к большому сожалению, не все тяжелые болезни еще находятся во власти современной прогрессивной медицины.
У шестилетней девочки Адалии Роуз нет надежды на то, что врачи когда-нибудь смогут ей помочь и она будет расти такой же, как и все ее ровесники.
Адалия родилась с тяжелым диагнозом, именуемым синдром Хатчинсона-Гилфорда, который характеризуется аномально быстрым старением организма. Больной проживает жизнь в 8 раз быстрее обычного человека.
Болезнь прогерия (иное название недуга) весьма редкое генетическое заболевание, на сегодняшний день в мире насчитывается около ста детей, страдающих от нее.
Они с рождения обречены на тяжелую судьбу. Болезнь сопровождается выпадением волос, задержкой умственного развития, потерей зрения, отсутствием набора веса.
Кроме того, в таком организме артерии легко поддаются рубцевание, что, в свою очередь, повышает риск инфаркта и инсульта в самом раннем возрасте. Медики условно дают всего лишь 13 лет жизни этим больным.
Мама Адалии была повергнута в глубочайший шок, когда узнала о страшной болезни своей новорожденной малышки. Она сразу же почитала о ней в интернете и пожалела, что сделала это. Но взглянув на свою беззащитную девочку, она твердо решила, что отдаст ей всю свою любовь на все то время, сколько ей суждено прожить.
Люди в нашем обществе могут двояко относиться к тем, кто не вписывается в него. Так и маленькая Адалия попадала под жесткую критику и насмешки тех, кто нашел ее внешность неординарной. Но этот маленький человечек, с большим сердцем, отличается позитивным отношением ко всему и всем, кто ее окружает.
Она обожает музыку, с удовольствием танцует, любит менять наряды, как и положено девочке. С помощью прессы она стала очень популярной в интернете и на сегодня у нее 13-ти миллионная армия подписчиков.
Наряду с этим, девочка постоянно страдает от проявлений грозного заболевания. В свои 6 лет, она похожа на дряблую старушку, у нее серьезные проблемы с почками и сердечной деятельностью, совсем слабое зрение.
Упорные исследования и изучение природы прогерии пока не дали больших успехов. Ученые и медики бьются над тем, чтобы найти способ хотя бы увеличить продолжительность жизни больных детей.
На сегодняшний день лечение прогерии основывается на хирургическом вмешательстве на сердце и сосудистой системе организма, приеме лекарств, влияющих на уровень холестерина в крови и физиотерапии.
Вспомогательными средствами служат солнцезащитные кремы и обувь со специальными крепежными деталями, защищающие ребенка от падений и ушибов.
Хочется верить и надеяться, что ближайшее будущее сможет порадовать несчастных детей, страдающих болезнью и даст им радость наслаждаться жизнью долго и без мучений.
Информ-портал Фонда «Дмитрия Комаря»
Наталия Аммозурутья из Техаса боится появляться со своей 6-летней дочерью Адалией на публике — люди думают, что над девочкой либо поиздевались, либо родители придурки и хотят выдать свою малышку за живого мертвеца. Проблема в том, что несчастная девочка больна одной из самых странных болезней человеческих — прогерией Хатчинсона-Гилфорда. Данный недуг выражается в том, что ребенок, рожденный с ним, стремительно стареет. Все из-за генетической аномалии, встречающейся в одном случае на 8 миллионов рождений.
Как и все шестилетние девчонки, Адалия Роуз Уильямс (однофамилица киноактера Робина Уильямса, сыгравшего знаменитую роль стремительно стареющего мальчика Джека в одноименном голливудском фильме) любит петь, танцевать и весело наряжаться. Необычная внешность и трагическая судьба сделали Адалию одним из самых популярных ныне детей в мире. В фейсбуке у девочки почти 6 миллионов фанов, на электронную почту приходят тысячи писем, и сотни — на обычную, бумажную.
Обычно люди с прогерией доживают лет до тринадцати. Бывают и счастливые исключения. Например, художник и эстрадный артист из ЮАР Леон Бота, сотрудничавший с чрезвычайно популярным дуэтом «Die Antwoord» прожил ровно 26 лет, за год до смерти перенеся инсульт. Зато оставил яркий след в истории авангардного искусства и субкультуры хип-хопа.
Девочка же из Техаса в свои 6 годиков весит всего 7 килограммов, столько же, сколько ее братик — младенец Марчело. Адалия лысая, поэтому другие дети часто думают, будто она — мальчик. Чтобы морально поддержать дочурку, мать бреет голову наголо.
Девочке-старушке очень трудно подниматься по лестнице, она требует непрерывного внимания и ухода, поэтому никогда не пойдет в школу. Интернет-сенсацией Адалия Роуз сделалась в мае прошлого года, когда мать создала аккаунт в фейсбуке, посвященный необычной малышке. К сожалению, в социальную сеть сразу же набежали тролли, сколотившие издевательские группы. Цитировать идиотов мы, ясное дело, не станем, скажем лишь, что их, к сожалению, немало, и что многие простофили «ведутся» на троллинг.
Ну а сама Адалия считает себя вполне счастливой девочкой и продолжает петь и плясать, как хочет и умеет.
Адалия роуз что с ней
Адалия Роуз со своей 5-летней дочерью страдающей синдромом Хатчинсона-Гилфорда (детская прогерия). США, 2012 год.
Чтобы поддержать дитя, мать обрила голову. Подпись на FB к фото — «Мы с мамочкой теперь близнецы! Люблю ее». Фото набрало 2,2 млн. лайков, и 55 тыс. комментариев.
Эта девочка больна страшной генетической болезнью — прогерией, что означает синдром преждевременного старения. Но она и ее родители не унывают. У нее есть страничка на фэйсбуке с 3 миллионами подписчиков и судя по фоткам девочка полна жизнелюбия и позитива.
Адалия Роуз звезда инета. Вначале малышке на лечение потребовались деньги и родители создали сайт с фотографиями ребёнка для сбора пожертвований. Но когда необходимая сумма была собрана родители решили не останавливаться на достигнутом. Они открыли блог на фейсбуке и выкладывают туда свою позирующую пятилетнюю дочку.
| Хозяюшка-2012/2014, Звезда-2015 |
 |
 |
Зарегистрирован: 13 апр 2011, 22:18
Сообщения: 8182
Откуда: Краснодар-Новокузнецк
Блог: Посмотреть блог (23)
| Хозяюшка-2012/2014, Звезда-2015 |
|
|
Зарегистрирован: 13 апр 2011, 22:18
Сообщения: 8182
Откуда: Краснодар-Новокузнецк
Блог: Посмотреть блог (23)
