у ребенка сахарный диабет 1 типа инвалидность какая
У ребенка сахарный диабет 1 типа инвалидность какая
Мы решили обратиться к такой наболевшей теме как получение инвалидности. В рамках раскрытия этого вопроса мы расскажем, куда идти, как действовать и с кем взаимодействовать при первичном получении группы инвалидности и при переосвидетельствовании (подтверждении уже существующей).
Напомним, что инвалидность бывает:
• Бессрочная (дается 1 раз и не требует ежегодного подтверждения);
• Временная (дается на год, по истечении срока переоформляется).
Но для начала давайте разберемся, в каких случаях вам могут присвоить группу инвалидности, так как этот вопрос крайне редко доступно объясняется в медицинских учреждениях.
Классификация сахарного диабета в медико-социальной экспертизе довольно устаревшая, в ней существуют такие понятия как сахарный диабет легкой, средней и тяжелой степени тяжести.
Показания для Медико-Социальной Экспертизы.
1) тяжелая форма сахарного диабета, выраженные проявления микроангиопатии
со значительным нарушением функций органов и систем;
2) лабильное течение (частые гипогликемические состояния, кетоацидоз) или трудно компенсируемый сахарный диабет средней тяжести;
3) диабет легкой и средней тяжести при необходимости рационального трудоустройства со снижением квалификации или уменьшением объема выполняемой работы.
Теперь расшифруем.
Если у вас имеются осложнения сахарного диабета (ретинопатия, нефропатия, нейропатия), частые гипогликемические состояния, вы часто попадаете в больницу с декомпенсацией диабета (трудно удерживать хорошие цифры глюкозы крови), есть макрососудистые осложнения (инфаркт, инсульт, облитерирующий атеросклероз нижних конечностей, гангрена, ампутация нижней конечности) или вы социально не благоустроены (безработный, мать-одиночка). При наличии хотя бы одного пункта из вышеприведенного списка вы можете смело оформлять группу инвалидности.
Помните: все осложнения должны быть официально подтверждены!
План действий при первичном оформлении группы инвалидности.
Что такое переосвидетельствование группы инвалидности?
Если вам дали инвалидность не бессрочно, то каждый год вы должны подтверждать, что она вам нужна.
Переосвидетельствование может осуществляться заранее (но не более, чем за 2 месяца до окончания срока группы инвалидности).
План действий при переосвидетельствовании группы инвалидности.
1. Врач-эндокринолог пишет форму 088-у-06.
2. Вы сдаете анализы и проходите обследование: общий анализ мочи, клинический анализ крови, биохимический анализ крови (холестерин, триглицериды, ЛПНП, глюкоза, мочевина, креатинин, калий, натрий, гликированный гемоглобин), при наличии нефропатии моча на микроальбуминурию, проба Реберга, глюкоза крови натощак и в течение дня, флюорография, ЭКГ.
3. Проходите осмотр специалистов:
1) окулист
2) невролог
3) хирург
4) лор-врач
5) терапевт
Срок годности данных анализов и заключений – 1 месяц.
4. В дальнейшем вы должны посетить председателя врачебной комиссии в вашей поликлинике, а затем поехать в ваше Бюро МСЭ (перечень необходимых документов указан выше).
Мы надеемся, что у вас не будет повода для получения группы инвалидности, компенсация вашего диабета будет идеальной, а осложнения не появятся.
Можно ли получить инвалидность при сахарном диабете
Организм по тем или иным причинам может начать работать с нарушениями. Одним из функциональных сбоев является сахарный диабет. Данный недуг относится к числу неизлечимых, поэтому усилия специалистов направлены исключительно на поддержание существующего уровня жизнедеятельности и на улучшение состояния человека. Особенности состояния (например, его хронический статус) обуславливают вопрос о назначении инвалидности на фоне сахарного диабета. Далее рассмотрим, когда присваивают группу и что для этого нужно.
Дают ли инвалидность при диабете в 2021 году?
Сахарный диабет как аномальное состояние организма подразумевает сбой в выработке инсулина, когда его количества для сохранения здоровья не достаточно, либо тело человека не воспринимает его должным образом. При этом, как правило, несмотря на постоянное присутствие рассматриваемой болезни на качестве жизни проблема практически не отражается.
По этой причине диабет не входит в перечень недугов, при которых обязательно устанавливают группу инвалидности. Однако факт зависимости многих больных от инъекций инсулина побуждает соблюдать диету и выполнять иные предписания врачей, что так или иначе отражается на повседневной жизни.
В целом условно сахарный диабет можно разделить на типы — первый и второй, то есть инсулинозависимый и инсулинрезистентный. Далее расскажем о них более подробно.
Первый тип
В данном случае выявляется дефицит инсулина из-за его производства в небольшом количестве. Чтобы восполнить требуемый объём, назначают уколы инсулина, которые человек делает самостоятельно в определённое время каждый день.
Специалисты отмечают, что сахарный диабет 1 типа в основном диагностируется у людей до 40 лет и у детей. И хотя его выявляют не так часто, он опасен патологическими последствиями, способными в дальнейшем спровоцировать серьёзные болезни и даже инвалидность.
Второй тип
Здесь подразумевается отсутствие реакции организма на инсулин с последующим нарушением функций. Данный тип заболевания тормозят с помощью строгой диеты и медикаментозной терапии. Речь об установлении особого статуса может идти только в том случае, если болезни, развившиеся на фоне сахарного диабета, делают человека нетрудоспособным, ухудшают качество его жизни.
Важно! Само по себе наличие сахарного диабета — это не основание для оформления инвалидности. Но последствия в виде других недугов позволяют претендовать на определённую группу.
Критерии установления инвалидности при сахарном диабете
Больному могут назначить одну из трёх групп на основании выявленных критериев, которые определены приказом Минтруда РФ № 1024 от 17.12.2015 г. В документе обозначены осложнения, с учётом которых присваивают инвалидность.
Первая группа
Чтобы дали 1 группу, ограничения жизнедеятельности должны быть от 90 до 100%. К примеру, у диабетика диагностирована тотальная слепота или из-за развившихся на конечностях язв пришлось прибегнуть к ампутации. Также могут отказывать почки или обнаружатся другие сложные аномалии, связанные с диабетом. В любом случае 1 группа устанавливается, если человек не может себя обслуживать без посторонней помощи и трудиться.
Вторая группа
Уровень установленных ограничений для данной категории составляет 60-80%, причём 2 группа определяется, если показатели сахара в крови достигли более чем 15 ммоль/л и зафиксирован инсулинонезависимый диабет. В крови и моче больного много кетоновых тел, что негативно отражается на работе почек, влечёт за собой потерю зрения, появление язв на руках и ногах. Возможность работать и самостоятельно выполнять различные повседневные задачи снижается.
Третья группа
Наконец при 3 группе ограничения возможностей варьируются в пределах 40-60%. Данная категория присваивается, когда:
— в моче повышенный уровень сахара;
— вследствие ретинопатии падает зрение;
— почки работают хуже, выявлена нефропатия;
— показатели сахара в крови дошли до 8-15 ммоль/л;
— есть признаки дисфункции НС, диагностирована нейропатия.
В целом стоит отметить, что перечисленные состояния затрудняют ориентирование и передвижение человека в пространстве. То есть имеется явный повод для установления инвалидности.
Инвалидность при диабете у детей
Как отмечалось выше, в детском возрасте в большинстве случаев выявляется сахарный диабет 1 типа. Часто провокатором проблемы становится острая инфекция, затронувшая поджелудочную железу. Кроме того, у детей нередко обнаруживается несахарный диабет. Как бы там ни было, данные болезни означают нуждаемость ребёнка в постоянном контроле, заботе.
То есть статус инвалида для них актуален в полной мере. Но конкретную группу не назначают до достижения ребёнком 14 лет. Затем в ходе переосвидетельствования дают 3, 2 или 1 группу, либо вообще снимают статус. Чтобы пройти комиссию и оценку состояния экспертами, необходимо получить направление у участкового педиатра.
Льготы и преференции диабетикам
Гражданин, стоящий на учёте по диабету, получает определённые соцгарантии. А если присвоена инвалидность, для него вступают в силу льготы на оплату ЖКХ, преференция по выплате ежемесячных средств и другие гарантии. В частности, при инвалидизации на фоне сахарного диабета независимо от стадии диабета больной обеспечивается:
— необходимыми в рамках инсулинотерапии препаратами;
— медицинскими приборами для отслеживания уровня сахара;
— бесплатными осмотрами у эндокринолога;
— отсрочкой от призыва в армию;
— увеличенный декретный отпуск.
При стремительном ухудшении состояния диабетика ему могут помогать соцработники (если за больным больше некому ухаживать).
Что необходимо сделать для получения инвалидности?
Процесс установления группы является поэтапным и имеет свои нюансы. В частности, при диабете 2 типа претендент на особый статус должен собрать пакет документов, куда входят:
— заявление формы 088/у-06;
— направление на освидетельствование;
— медицинские заключения, подтверждающие диагноз;
— заверенная специалистом по кадрам копия трудовой книжки (при наличии);
— справка о характере труда и его условиях;
— характеристика с места учёбы (для студентов и тд).
Перечень документов нужно предоставить в бюро МСЭ. Далее специалисты назначат день и время прохождения экспертизы (процесс должен состояться в течение 30 дней с момента подачи заявления). На комиссии согласно установленным критериям инвалидности и текущему состоянию примут решение и оформят специальный акт.
Почему комиссия может отказать в предоставлении инвалидности?
Осмотр диабетика и учёт различных составляющих по вопросу могут завершиться назначением группы или отказом экспертной комиссии закрепить за человеком статус гражданина с ОВЗ. Отказ часто связан с несоответствием актуального состояния больного заданным критериям. Конкретная причина отказа должна быть изложена в справке (её можно потребовать). Кроме того, потенциальный инвалид имеет право взять копии протокола экспертизы и акта.
Обжалование решения членов МСЭ в случае несогласия допускается в течение месяца со дня его принятия. Пересмотр состоится в срок до 30 дней в той же комиссии. Если повторное освидетельствование снова не устроит заявителя, он может обратиться в федеральное бюро МСЭ. В качестве последней инстанции для оспаривания выступает суд.
Может ли быть пересмотрена уже установленная инвалидность?
В качестве основания для пересмотра ранее назначенной группы обозначим, прежде всего, улучшение состояния здоровья. Тогда группа снижается или полностью снимается. В последнем случае нужно попросить у экспертов документ о причинах неактуальности статуса.
В целом переоценка показателей происходит при разных группах с определённой периодичностью. То есть инвалиды с диабетом через конкретные промежутки времени проходят новое освидетельствование, на котором как раз врачи могут внести изменения по группе. О частоте осуществления медкомиссии расскажем в завершении данного материала.
Частота переосвидетельствования
Периодичность прохождения МСЭ для инвалидов различных категорий отличается. В частности, освидетельствование при:
— 1 группе происходит один раз в 2 года;
— 2 и 3 группе является ежегодным.
Обладатели 3 группы инвалидности помимо перекомиссии, проходящей каждый год, должны дополнительно подтверждать статус путём сбора необходимых документов.
Важно! Любую группу могут снять в случае неявки гражданина на очередную МСЭ.
Дети-инвалиды до своего совершеннолетия проходят комиссию с учётом того срока, который им установили в индивидуальном порядке. Здесь важную роль играет факт инвалидности с рождения или появление особого состояния в течение жизни. Начиная с 18 лет гражданин получает взрослую группу и далее проходит МСЭ с обозначенной выше периодичностью.
Плюс, члены экспертной комиссии с опорой на закреплённые законом условия могут дать группу пожизненно. Например, если инвалид пенсионного возраста или нет перспектив улучшения здоровья и тд. Если группа бессрочная, переосвидетельствоваться повторно не нужно.
Права и льготы детей-диабетиков.
Права и льготы детей – инвалидов по сахарному диабету
Права и льготы родителей (опекунов, попечителей) детей – инвалидов по сахарному диабету
Бесплатное санаторно-курортное лечение федеральных льготников
(лиц с сахарным диабетом – инвалидов).
В Ростовской области больные сахарным диабетом могут получить бесплатную путевку на лечение и реабилитацию в санатории «Вешенский» (Вешенский р-н Ростовской обл.) и в санатории «Надежда» (г. Ростов-на-Дону).
Время пребывания в санатории – 21 день. Сроки – круглый год.
В санатории могут быть направлены больные сахарным диабетом по медицинскому отбору, который осуществляет врачебная комиссия лечебно-профилактического учреждения, в т.ч. стационара.
Показания для направления больного в санаторий:
• состояния после перенесенной кетоацидотической комы или диабетического кетоацитоза;
• состояние после гипогликемической комы (тяжелой гипогликемии);
• состояние после эпизода декомпенсации углеводного обмена (в т.ч. вызванного интеркуррентными заболеваниями);
• состояния после оперативных вмешательств, связанных с сахарным диабетом.
В санатории могут быть направлены больные сахарным диабетом, имеющие следующие осложнения:
• непролиферативная и препролиферативная стадии диабетической ретинопатии;
• диабетическая нефропатия на стадии микроальбуминурии и протенурии;
• диабетическая нейропатия I и II степени (со сниженной, но не утраченной полностью чувствительностью), без остеоартропатии;
• имеющие артериальную гипертонию не выше II степени;
• имеющие ишемическую болезнь сердца: со стенокардией напряжения I, II ФК;
• имеющие недостаточность кровообращения не выше IIА стадии.
Противопоказания для направления на санаторное лечение:
• декомпенсация углеводного обмена,
• пролиферативная диабетическая нейропатия,
• диабетическая нефропатия на стадии хронической почечной недостаточности,
• диабетическая нейропатия III степени (с выраженным снижением или утратой чувствительности), остеоартропатия, трофические язвы стоп, автономная нейропатия,
• ишемическая болезнь сердца со стенокардией напряжения III ФК, нарушением ритма сердца,
• артериальная гипертония III степени,
• недостаточность кровообращения выше IIА стадии,
• послеоперационные осложнения, необходимость перевязок.
Общие противопоказания для санаторно-курортного лечения:
• острые инфекционные и венерические заболевания,
• болезни крови в острой стадии,
• острая почечная и печеночная недостаточность,
• сопутствующие заболевания в стадии обострения или декомпенсации, или требующие хирургической помощи.
Процедура получения санаторной путевки:
• заявление о предоставлении путевки по определенной форме в отделение Фонда социального страхования по месту жительства,
• копия полиса пенсионного страхования,
• справка об инвалидности,
• заключение врачебной комиссии о необходимости санаторно-курортного лечения.
РОССИЙСКОЕ ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВО ОБ ОХРАНЕ ЗДОРОВЬЯ ГРАЖДАН РОССИИ.
Перечень законов
Право граждан на охрану здоровья и бесплатную, качественную медицинскую помощь в соответствии с программой государственных гарантий по обеспечению граждан РФ бесплатной медицинской помощью:
Конституция Российской Федерации, ст.41
Ст. 17, 20, 21 Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан
Ст. 6 Закона РФ «О медицинском страховании граждан Российской Федерации»
Право граждан на обязательное медицинское страхование:
Ст. 1, 6 Закона РФ «О медицинском страховании граждан Российской Федерации»
Право граждан на возмещение ущерба в случае причинения вреда его здоровью при оказании медицинской помощи:
Ст. 1064, 1068 Гражданского кодекса Российской Федерации
Ст. 66, 67, 68 Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан
Ст. 6 Закона РФ «О медицинском страховании граждан Российской Федерации»
Ст. 45 Федерального закона «О лекарственных средствах»
Право граждан на проведение медицинской экспертизы:
Раздел IX Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан
Право граждан на отказ от патологоанатомического вскрытия:
Ст. 48 Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан
Право граждан на трансплантацию органов:
Закон Российской Федерации «О трансплантации органов и (или) тканей человека»
Ст. 47 Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан
Право на охрану здоровья граждан, страдающих психическими заболеваниями:
Закон Российской Федерации «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании»
Право на охрану здоровья граждан, страдающих ВИЧ- инфекцией:
Федеральный закон «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека»
Право граждан на обжалование действий государственных органов и должностных лиц, ущемляющих права и свободы граждан в области охраны здоровья:
Ст. 69 Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан
Федеральный закон «Об обжаловании в суд действий и решение, нарушающих права и свободы граждан»
Права пациента (Ст. 30, 31, 32, 33, 34, 34, 61 Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан)
Пациент имеет право на:
• уважительное и гуманное отношение со стороны медицинского и обслуживающего персонала;
• выбор врача, в т.ч. семейного и лечащего врача, с учетом его согласия, а так же выбор ЛПУ в соответствии с договорами обязательного и добровольного медицинского страхования;
• обследование, лечение и содержание в условиях, соответствующих санитарно-гигиеническим требованиям;
• проведение по его просьбе консилиума и консультаций других специалистов;
• облегчение боли, связанной с заболеванием и (или) медицинским вмешательством, доступными способами и средствами;
• сохранение в тайне информации о факте обращения за медицинской помощью, о состоянии здоровья, диагнозе и иных сведений, полученных при его обследовании и лечении;
• информированное добровольное согласие на медицинское вмешательство;
• отказ от медицинского вмешательства;
• получение информации о своих правах и обязанностях и состоянии своего здоровья, а также на выбор лиц, которым в интересах пациента может быть передана информация о состоянии его здоровья;
• получение медицинских и иных услуг в рамках программ добровольного медицинского страхования;
• возмещение ущерба в случае причинения вреда его здоровью при оказании медицинской помощи;
• допуск к нему адвоката или иного законного представителя для защиты его прав;
• допуск к нему священнослужителя, а в больничном учреждении на предоставление условий для отправления религиозных обрядов, в т.ч. на предоставление отдельного помещения, если это не нарушает внутренний распорядок больничного учреждения.
В случае нарушения прав пациента он может обращаться с жалобой непосредственно к руководителю или иному должностному лицу ЛПУ, в котором ему оказывается медицинская помощь, в соответствующие профессиональные медицинские ассоциации и лицензионные комиссии, либо в суд.
Свежие статьи
Владислав Ерещенко (мама Мария) 
28 Dec, 2010
28 Dec, 2010
Ирина С. 17 May, 2011
Артём Кузнецов ( мама Оля) 12 Sep, 2011
права ильготы детей-диабетиков
У моего сына в этом году обнаружили диабет. Тест-полоски нам дают 50 шт. раз в месяц и только на глюкометр Саттелит Плюс, хотя мы пользуемся другим глюкометром Оптиум Экспид.Говорят не положено на другой выписывать, иглы к шприц ручкам не давали ни разу( думаю надо поинтересоваться) Санаторий нам только снится, в соц. страхе сказали, что большая очередь и если только случится чудо, тогда нам позвонят, это по Нижегородской области, а у про юг и вообще не мечтайте лет 5 путёвок туда не дают. Так что свозить сына в санаторий у меня не получится! Теперь про 4 допо. дня, это тоже хочу сказать не лучше: каждый месяц я должна писать заявление, чтоб мне их предоставили, потом я должна его отнести его в соц. страх, но это не в какие ворота не лезет, так мало этого так я ещё с задержкой получаю з/плату, за эти 4 дня, пока они проверят, пока перечислят. Я работаю в детском саду( пришлось пойти работать дворником, чтоб днём находиться рядом с сыном) з\ плата 4330. Пенсию на него получаю 6300 так вот я хочу спросить для кого все эти законы написаны, если здесь на местах его трактуют как хотят? И ещё хотела бы уточнить по поводу налогообложения, я одинокая мать получаю вычет 2000 на ребёнка и 400 руб на себя, т е. 2400 у меня не облагается налогом, к этому ещё должно что-то прилагаться, т. к. ребёнок-инвалид или я не правильно поняла. Заранее спасибо за ответ!
Рауф Биккулов 27 Oct, 2014
Евгений Белов 09 Mar, 2016
Ольга Черных 09 Mar, 2016
Лера (мама Влады) Скрябина 21 Jan, 2017
Несладкое детство: 40% детей с диабетом I типа могут стать тяжелыми инвалидами
В России растет заболеваемость диабетом, в том числе I типа — за три года (2015–2017) этот показатель увеличился на 23%. Об этом в четверг на Российском инвестиционном форуме в Сочи заявила вице-премьер Татьяна Голикова. Сейчас в стране более 42 тыс. детей, живущих с диабетом I типа. Причем почти у половины из них заболевание не компенсировано, то есть показатели сахара в крови постоянно меняются. В результате такие люди живут на 10–20 лет меньше, чем здоровые граждане. Но у родителей детей-диабетиков появилась надежда — на заседании Совета по вопросам попечительства в социальной сфере, прошедшем на площадке форума, Татьяна Голикова предложила конкретные меры по улучшению ситуации. Минздраву поручено представить решения, которые позволят обеспечить всех нуждающихся детей инсулиновыми помпами.
Дорасти до помпы
Лене Ивановой из Кургана шесть лет, а сахарным диабетом I типа она заболела в два года. Жизнь семьи сразу после постановки диагноза совершенно изменилась.
— Тяжело было всё — отнятие от груди, переход к строгому режиму питания, ограничения в еде, — рассказала «Известиям» мама Лены, Ирина Иванова. — Диабет у дочки был некомпенсированный. Она очень плохо себя чувствовала, целый день была как вареная, как будто у нее высокая температура. Перестала играть, не проявляла ни к чему интереса. Сахар в крови скакал непрерывно — от 2 до 20 ммоль/л (при норме от 3,3 до 5,6). Делали много уколов инсулина — по 7–8 в день. Представляете, что это такое для двухгодовалого ребенка?
Инсулиновая помпа позволяет избавить ребенка от уколов, но при этом вводить лекарство в микродозах круглосуточно
Ирине пришлось оставить работу, потому что отойти от дочки было невозможно. Сахар надо было измерять каждый час и днем, и ночью. Однако справиться с ним не удавалось. Гликированный гемоглобин (показатель крови, отражающий среднее содержание сахара за длительный период) достигал 9,3% при норме 6,5%. Это могло привести к тяжелым осложнениям.
В поисках информации о болезни женщина узнала, что есть такой аппарат — инсулиновая помпа, который позволяет избавить ребенка от уколов, но при этом вводить лекарство в микродозах круглосуточно. Ирина поискала в интернете — оказалось, что помпа стоит около 100 тыс. рублей. Таких денег в семье, где работает только папа и есть еще один ребенок, не было.
Но сарафанное радио донесло, что город закупил несколько аппаратов. Ирина пошла в поликлинику.
— Эндокринолог стал мне говорить, что помпу ставить такому маленькому ребенку не имеет смысла и что у нас пока слишком маленький стаж болезни: «Разбирайтесь сначала на шприц-ручках». Два раза я к нему ходила, ничего не добилась. Пошла в больницу. Там один врач тоже отказался написать направление на помпу. И только третьего врача, к которому я обратилась, удалось уговорить дать направление.
На помпотерапии состояние ребенка сразу улучшилось. Сейчас Лена уже три года получает такое лечение, и гликированный гемоглобин у нее в норме.
Но цена этого достижения — серьезные прорехи в семейном бюджете. Потому что, несмотря на распоряжение правительства РФ включить с 2019 года материалы для инсулиновых помп в набор социальных услуг, в Кургане пока в этом отношении ничего не изменилось. До лета расходников не обещают. Тратить на них приходится около 10 тыс. рублей в месяц. Кроме того, Ивановы покупают для Лены систему непрерывного мониторинга сахара в крови.
— Она очень эффективна, — рассказала Ирина. — Я круглые сутки могу видеть, как меняются показатели сахара в организме дочки. И пальцы колоть для этого не надо.
В соцпакет система не включена, и тратить приходится еще 9 тыс. рублей ежемесячно. Но здоровье ребенка того стоит.
«Мама, мне плохо»
История Ивановых, увы, не уникальна. Как показал опрос более тысячи родителей детей с сахарным диабетом I типа в 77 регионах, проведенный в январе 2019 года по инициативе Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ, только на покупку тест-полосок к глюкометрам семьи ежемесячно тратят 2–10 тыс. рублей, хотя они должны выдаваться бесплатно.
По существующему стандарту ребенку положено получать тест-полоски из расчета четыре штуки на день, то есть не менее 120 на месяц. Только четверть опрошенных подтвердили, что они получают полный объем расходников, предусмотренный законом. Однако и эти родители, как правило, вынуждены докупать тест-полоски — об этом заявили 80% респондентов.
В некоторых регионах до сих пор огромные проблемы с обеспечением тест-полосками
— Тест-полосок для глюкометра катастрофически не хватает, — поделилась с «Известиями» москвичка Анжела Камалетдинова, мать 10-летнего Эдгарда, который болеет сахарным диабетом более двух лет. — Чтобы контролировать сахар, нужно измерять его как минимум десять раз в день: утром и вечером, при каждом приеме пищи, после занятий спортом или волнений, при плохом самочувствии.
Сейчас Анжела тратит на тест-полоски примерно 2,5 тыс. рублей в месяц. Для нее это критично, потому что она совсем не может работать, даже на дому.
— Сегодня, например, я вообще не спала, потому что у Эдгарда не сбивался сахар. И такие ночи у нас бывают часто, — рассказала Анжела. — Днем мне постоянно приходится бегать в школу. Надо быть готовой в любой момент сорваться по звонку: «Мама, мне плохо».
В некоторых регионах до сих пор огромные проблемы с обеспечением тест-полосками, подтвердила «Известиям» президент благотворительного фонда помощи инсулинозависимым детям «Быть вместе» Наталья Лебедева.
— Полная беда в Калининграде, — отметила она. — На одном заседании объявляли такие цифры: из бюджета на эти расходники должно выделяться 530 млн рублей, а выделяется 15 млн. Ну что может регион купить на эти деньги?
«Я каждый день сидела на стульчике у двери класса»
Действительно, опрос показал, что в 59% семей один из родителей вынужден оставить работу, чтобы лечить ребенка с диабетом. Особенно тяжело приходится родителям-одиночкам.
Москвичка Олеся Хайваз одна растит сына Никиту. Он заболел почти три года назад, тогда мальчику было 10 лет.
— Я не работала целый год. Ходила каждый день с ним в школу, все шесть уроков сидела на стульчике у двери класса. На перемене мы с сыном мерили сахар, пили сок. Ведь как это происходит: получил двойку — сахар 16, толкнули — сахар 17. А Никита плохо видит, не всегда может разглядеть, какая доза установлена на шприце. Поэтому я сама колола ему инсулин, — рассказала она.
Для назначения помпы надо проболеть минимум год
Помпы Олеся Хайваз добивалась тяжело. Врачи говорили, что для ее назначения надо проболеть минимум год. Если уровень гликированного гемоглобина у ребенка меньше 8,5, это означает, что за ним хорошо смотрят. Тогда его ставят на очередь и в течение года или двух могут предоставить аппарат. Олесе и Никите повезло — им в итоге помог благотворительный фонд.
Установка помп осуществляется в рамках оказания высокотехнологичной медпомощи. Однако, согласно опросу Совета, только 28% респондентов получили помпу от государства. Каждому десятому ребенку аппарат закупил благотворительный фонд. Каждый шестой ждет очереди на получение помпы или получил отказ в ее установке. 4% заявили, что отказались от помпы, потому что не смогут покупать расходники к ней.
— За помпами к нам всё еще обращаются и столица, и область, — отметила Наталья Лебедева. — В Москве 8 тыс. детей, которые должны быть на помпах, из них обеспечены единицы. Сейчас решили для установки помп класть детей в Морозовскую больницу. Но количество мест ограничено, очередь на госпитализацию — на полгода вперед. На самом деле ребенку совершенно не обязательно ставить помпу в стационаре. Это может амбулаторно сделать специально обученный врач или даже медсестра.
Формальное выздоровление
Неработающих мам поддерживают выплаты по уходу за ребенком-инвалидом. Но детям с сахарным диабетом устанавливают инвалидность до 14 лет, а потом большинству ее снимают. Особенно если родители хорошо следили за ребенком и он пришел к подростковому возрасту компенсированным и без осложнений. Но и осложнения не дают никаких гарантий на милость комиссии.
Детям с сахарным диабетом устанавливают инвалидность до 14 лет, а потом большинству ее снимают